のんびり、まいぺーす。

気まぐれに好きなこと書きます。愛する息子くんが胆道閉鎖症で入院中。抹茶がだーいすきです♬♡

胆管炎になりました。(泣)

 

ここに来て、めちゃめちゃよろしくないことが起きてしまった、、。 

実は日曜日にいきなり熱が上がって、検査した結果、まさかのインフルエンザ陽性😭💔

そしてインフルエンザ自体は発症後比較的早めに薬を点滴で入れてもらったのですぐに熱下がってもいいはずだったのに月曜日以降もなかなか下がらず、うんちの色が若干薄くなり、CRPがものすごい急上昇。今度は胆管炎とCV感染の疑いで血液培養の検査してもらい、結果待ちです(T_T)おそらくCV感染よりかは、胆管炎からきてるのかなってゆわれてます。

抗生剤とアルブミンと輸血と、点滴がいっぱい必要になっちゃって、CVだけでは足りず直接末梢にも点滴さすはめに(T_T)かわいそうに(T_T)

 

インフルエンザからの胆管炎に加えてCV感染疑いとゆう。トリプルか。(泣)

退院間近に控えてたところ、息子くんまたもやレアケースやらかしました(T_T)

でも、退院してから即再入院とかなるよりぜんぜん良いし、胆管炎なったらこんな感じか、とさっそく勉強なった✍️(笑)

ここまで来ればまじでもう血液製剤でも輸血でもなんでも来い。(笑)とにかく胆管炎治すのみ💪💪💪

 

今日の時点では熱もだいぶ落ち着いて、末梢の点滴も外れてます。

また個室生活になっちゃった😄💣

今回の個室は病棟でいちばんVIPなお部屋でトイレ付き👀✌️(笑)

せっかくだからのんびり過ごそーう。(笑)

6/12採血結果

今日の採血結果

T-bil  1.3

D-bil  0.4

で、先週とまったく変わりなし!

下がってはいないけど、現状維持したし、プレドニン減らしたのに安定した数値とゆうことで、先生からは「良いと思います😊」ゆわれた*(^o^)/*

しかしリーバクト飲みはじめたにも関わらず、アルブミンの値が0.1下がってて、飲む意味?😊いらっ😊全部は飲めてないから現状維持ならわかるけどさあ、下がるってなに?😊先生?😊いらっ😊

 

今週でプレドニン服用終了です。

来週は様子見とゆわれてます。

様子見て何もなかったら、、退院??

なのかなあー??

まあ、あわてず焦らず、息子くんの調子を見ながらのんびりと〜〜ですね😁💖

のんびり、まいぺーす。がわたしのモットーだからね( ^3^ )♪

息子くん、こんな感じでお熱もないし採血の数値も上々なんだけど、リーバクトが増えてからほんとにマーライオンの回数が多すぎるので今夜、透視検査してもらってます(;_;)造影剤飲ませてレントゲン的なので飲み物の通りを確認する検査です。鼻から管とおしてモニターつけて、逆流してたりしないか24時間観察します。

鼻管を自分で外したりいじらないようにドラえもんの手にされて、さらに手袋で固定されて 、おしゃぶりとかおもちゃを自由にいじれないので彼はイライラしてます。(笑)

今日は夜泣き覚悟😊💣(爆)

6/5採血結果

 

今週の定例採血結果

T-bil  1.3

D-bil  0.4

今回も記録更新⋆*❁*⋆ฺ。*.•♬

もう、正常値ですって言っていいレベルに限りなく近い、うれしい(;_;)💓

 

一方、アルブミンの値が継続して下がりつづけているので、リーバクトとゆうアミノ酸を補給するお薬がさらに追加(;_;)(泣)

それがそれが厄介すぎるお薬だった、、。どんなに混ぜてもお湯に全然溶けなくてかたまりの状態で息子くんの口の中に入れなければならず、大苦戦(;_;)(泣)

しかも1日3回服用とか😑むりむり😑

この薬が増えてからほかの薬も含めて全部嫌がるようになり、薬飲んでる段階で泣きすぎて怒りすぎて、空気たくさん飲んじゃって、むせちゃって、そのあとにミルク飲んでしばらくしたら、ぜーーんぶ吐く。(泣)これを今日までに3回もやられました。(泣)

まるでマーライオンのようにドバーーーって、吐く(;_;)(泣)

こんなにマーライオンして全部吐き出すようになったのは、明らかにリーバクト追加されてから(;_;)他の薬もたびたび吐き出しちゃうくらいなら、リーバクトなくすまたは量減らすとかしちゃだめなんだろーか?って思うけど、先生はまだ動じる気配なし。動じてないふりか?(笑)

5/29採血結果

 

今日の採血結果

T-bil  1.6

D-bil  0.5

 

ほぼほぼ正常値です、、(;_;)♡♡♡♡♡

息子くんのがんばりと、先生方のがんばりと、本当にありがとう、、(;_;)♡♡♡♡♡

まあ、前回から書いている通り、引き続きこの数値をキープできるかどうかとゆう話なので今日だけの結果が全てではないけれど、こんな喜びを感じられる日が来るとは、2ヶ月前には想像もできなかった。

抗生剤の量が減ったのと、利尿剤を内服薬に切り替えてまったく問題がなかったことで、ついに、ついに、点滴、明日ロックします😭✨身軽だよー😭✨お散歩いっぱいしよう😭✨←

プレドニンも、明日から半量になって、毎週半量ずつ減らしていって、来月中に服用終了になる予定です。

退院日が最短で7月上旬とゆう話まで出てくるようになりました、、😭✨

 

これからも、少しずつ、少しずつ、息子くんのペースで、見守っていくからね。

 

2週間くらい前に起きたいろいろな出来事、いまだに書けてない。(爆)

スターバックス玉露入り抹茶ラテ

ひさびさに抹茶投稿、、💓

 

お母さんがいっぱい買ってきてくれました*\(^o^)/*

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スタバの抹茶ラテ♡

病院内のローソンでは取り扱いがないので、めっっっちゃうれしい*\(^o^)/*

ちょっと前にリニューアルしてました。

リニューアル後からパッケージに玉露入りって書いてるけど前の抹茶ラテとほとんど味の違いはわからず。(笑)

まあ、美味しいのに変わりはないからおーけー😁👏(笑)

スタバって、店舗のメニューにはアイスの抹茶ラテないんだよねー。

店舗メニューの抹茶ティーラテは、なぜかホットのみの取り扱い。なぜアイス作れないんだろ?🤔(笑)

フラペチーノがあるからなのかもだけど、あの氷感が、なんか、飲んだ後、寒くなっちゃう。歳ですかね?(笑)

点滴離脱に向けて

 

先週あったいろいろな出来事について書きたいのは山々なのですが、毎日のように息子くんが新たな出来事を発生させる!(泣)

 

腹水が問題なさそうなので今日からミルク85ccになりました😍🙌

ここまで飲めれば、1日の摂取カロリーてきにほぼほぼ問題なくなってくるみたいで、ミルクのみの栄養でもいけるぽいです♡

そんなちょうど良すぎるタイミングで息子くんやらかしました!!!(爆)

月曜の定例レントゲンで発覚したそうなんだが、中心静脈カテーテル(以下CVと書かせてください)の先端の位置が別な血管になってると!!!(爆)何してんの!!!どーやって移動させたの息子氏!!!教えろ!!!←(爆)

CVは、通常、首の付け根あたりの血管からカテーテルを通していって、先端が心臓のあたりの血管に通っています。それが何でか別な血管の方に移動してしまってるとはなぜー。こうゆうことが稀にあるんだよね。と先生にゆわれました。なんで息子氏は稀なことばかりやらかすのでしょうか(;_;)(泣)

CVを入れてる目的とゆうかメリットは、採血や点滴をするのに、何度も針を刺すことなくカテーテルから挿入できるので痛みがなく楽にできることです。赤ちゃんなので、針を刺す負担がなくてとっても便利です。腹水のせいでミルク飲めなかったから、CVを通じて今日まで毎日のように点滴流して栄養補給してきました。大変お世話になってるCVさんです。(笑)

しかし先端の位置が変わり、血流が少なめの血管から点滴が流れることになるので、今まで使っていた高カロリー輸液を流すと血管に大きな負担がかかるとのことで。

ちょうど良くミルクもたくさん飲めるよーになったから、高カロリー輸液のハイカリックをやめてそんなに栄養価の高くないソルデムとゆう輸液に変わりました。他にも抗生剤や脂肪製剤いれたり、採血したりといろいろ使うんだけど、それくらいのことするには問題ないレベルとのことで、入替手術せず現状の位置のまま使っていくことになりました。まったく、これでもし腹水がおさまってなくてミルク飲めてなかったら、そっこーでCV入替手術だったよ!!あぶないあぶない。息子くん、まじで気をつけて。←

 

体重の増えもそんなに良くないから、本当だったらミルク増やしてからもしばらく高カロリー入れてくような予定だったのに、こんなことがあったため、予想外のタイミングで高カロリーの点滴がなくなりました。(笑)それと同時にビタミン、カルシウム等もろもろが内服薬に変わりました。地獄の内服薬まつりです。朝は7種類くらい飲ませなきゃいけない。めんどーーーい。(笑)でも、退院に向けた第一歩だから、がんばろー*(^o^)/*!

 

息子くん、はやく点滴はずして退院したいから、わざとCVの位置変えたのかな?なかなかやりおるー。(笑)

5/22採血結果

 

昨日の採血結果。

T-bil  2.1

D-bil  0.9

先週よりわずかに上がっちゃったけど、大幅な変動じゃないし、白血球とCRPの値はほぼ変わりなしなのでミルクは今日から85ccにしましょうと♡わーい🙌💓

わたしとしては、ある程度の量のミルクを飲めるようになって体重増やせるようになってくれれば、今はそれで十分。

安定して正常値になるまでには時間がかかると思うし、退院後も数値が不安定になることもあるだろうから、急いで良い結果を求めずにのんびり見守ろう☺️❣

とは言え、ビリルビン下がってくれるのがいちばんだけど😂💣

息子くんは十分すぎるくらいにがんばってくれてます!!!

 

しっかし、以前に比べたらミルクの量だいぶ増えてんのに息子くんはまったく満足する様子がなーい😅(笑)

やぱ、入院前に飲んでた180ccまでは満足しないのかな、、それは困る、、。(笑)