のんびり、まいぺーす。

胆道閉鎖症の息子くんとの毎日を記録します♡ときどき抹茶スイーツも紹介♡

移植後1年経過を前におもうこと

 

あいかわらずのご無沙汰投稿です(笑)

でも無精者のわたしが細々ながらこうして続けていられるのも、日々遊びに来てくださる方がいてのことです!毎月アクセス数100、1000突破の通知を受け取りほんとに励みになっています!(ろくに更新してないくせに←)

ありがとうございます😊

 

 

 

まもなく息子くんが生体肝移植をしてから1年が経過しようとしています。

途中、好酸球問題で悩まされた時期もありましたが現時点では大きな所見なく、ステロイドも毎月段階的に減らして切っていくことが決まりました( ˆoˆ )/これいちばんうれしいです( ˆoˆ )/

 

いろんなところに出かけたりしてるのですが今のところ風邪とかひくこともなく、大きなトラブルなしで生活しています♡

 

1年経過のタイミングでCT撮ったんですが、ありがたいことに何ひとつ所見なしで、何もゆわれませんでした!!先生たちはじめ、コーディネーターさん、入院でお世話になった看護師さん、いつも気にかけてくれる家族、友達、みんなへほんとに感謝(T-T)(T-T)(T-T)

とゆうわけで、念願のステロイド減量決定なの♪

薬飲む前の食事制限も短くなり、おやつ食べる時間も幅が効くようになったぜー♡

 

 

それにしても、1年前の今ごろは、1年後にこんな落ち着いた生活をできてるなんて想像もしなかったなー、、ちょうど今月これから移植予定、、なんて方もどこかにいるのでしょうか。まあ、きっといるよね。絶対に大丈夫、の保証はないけど、移植して1年後、こうやって元気にしてる子がここにいるよって事実があります✨

 

もしこれから移植予定でこのブログ見てるって方がいるのなら、、わたしたちも1年前の今ごろは死ぬほど不安だったし、移植した後もほんとまじでいろーーーんなことあって、うちは特にいろいろ謎なことありすぎて(笑)、何なのってくらい大変だったけど、そんなわたしたちでも1年経ったらこんな風に落ち着いて振り返ることができてる事実😊多くは語りませんが、そうゆうこと😊とってもすばらしい先生方が揃ってる病院だったってのも大きいけど、、✨

完全に不安から解放されることが一生ないのは仕方ないとして、少しでも同じような方の励みになれば、、1年経った今いちばんにおもうことは、こんなことでした。

浣腸の話。(笑)

 

またまた日にちが空きました、、。

息子くんが朝ごはん食べおわってウンチして(笑)、ひとりでテレビみてくれてるこの貴重なスキマ時間に更新(笑)

もうこのブログやめちゃおうかなってなってるくらい更新できてないよねわたし(;_;)まじでやってる意味がなくなってきた(;_;)更新する暇がないほど毎日充実していて忙しいってことで、それは大変ありがたいことです。

 

 

息子くんはテクテク歩くようになり、もはやときどき走ってるし、家の中でも外でも大暴れ。日中は児童館とか支援センターに行ったりしてたくさん刺激を受けさせてます◡̈*✧正直、外に連れ出してる方が楽😂(笑)ほんと1歳児の育児はたいへんや😩😩😩

 

そう。それで、前々回の記事の続きなんですが、(笑)、プログラフが合わなくって薬を変更した結果、体調も安定して事態は収束したとゆう話だったのですが、それ以外にもうひとつ、浣腸の件が。(笑)

は?浣腸?って感じだと思いますが、息子くんが胃腸炎になる前段階で必ずウンチの出が悪くなり浣腸をするとゆう事象が起きていたのです。最初はぜんぜん気づかなかったのですが、何回も繰り返しているうちに毎回必ずウンチの出が悪い→浣腸する→数日後に吐くとゆう流れができていることに気づきました。

 

現在プログラフをやめてシクロスポリン服用するようになってからは、浣腸しなくても安定して自力でウンチを出してますし、吐いたりする胃腸の症状も全く出てないので、プログラフの副作用によるものだったみたいです。

プログラフが合わなくて、好酸球上がって、胃腸の調子が悪くなって、ウンチの出が悪くなって浣腸必要なったり、吐いたり、一時的に発熱したり、おそらくそんな感じ??

 

たぶん胆道閉鎖術後で移植してない子は浣腸毎日やるのを推奨とゆうか義務化されてるはずですが、移植後の子は自力でウンチ出せてれば浣腸は義務付けられてないので、今は浣腸全くしてません。

 

今となっては結果的にこうでした〜〜って簡単にゆえるけど、症状が出た当時は原因がまったくわからなくて本当に心配した💦プログラフって合わない人は一定数いるみたいで、もっとこわい副作用が出ることもあるみたいだから、まあこの程度で済んでよかったです😩シクロスポリンに変えてからも肝機能は安定してるし。

もし移植後に同じような症状が出てる方いたら、参考にしてください。

セブン抹茶フィーバー♪抹茶ブリュレケーキ

お久しぶり投稿♡

ここ最近セブンの抹茶スイーツがフィーバーしてます♡

抹茶好きさん、ぜひ行くべき\( ^^ )/!←

 

わたしが買ったのは、抹茶ブリュレケーキ♡

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いつもセブンの抹茶スイーツはほろにが風味の抹茶感がしっかりあって好きなんだけど、今回もしっかり抹茶感でした♡
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第一印象、ブリュレって書いてあったからクレームブリュレを想像してザクザク食感なのかとおもって食べたら、プルンプルンでした😂(笑)

でもバッチリおいしかったですよ♪

 

プログラフが合わなかった疑惑の話

 

もう更新をサボりすぎてどこまで書いたかわからなくなってしまって、初めて自分のブログをまともに読み返しました。(笑)改めて読み返すと、すげーいろいろあったな、、ってなるな、、これ、、。(笑)

 

そして最近息子くんが本当にやんちゃでいたずらっ子で手がつけられないので、ゆっくりスマホを見る余裕がなかなかありません。(泣)

 

えーと、昨年11月末の好酸球性胃腸炎のとこまで書いてたんですね。(笑)

その後、12月に2度、今年に入って1月にもう1度同じ症状が出ました。

さすがに繰り返しすぎて黙っていられなくなり、先生に電話で直談判したら、その後先生たちカンファレンスで話し合ってくれたみたいで、免疫抑制剤変更してみようとゆう形で入院させてもらうことになりました。こっちから希望して入院するとゆう新しい形。(爆)先生たちには大変迷惑をおかけしました😭

結果から書くと、免疫抑制剤が合わなかったとゆうことだったみたいです。たぶん移植患者の子のほとんどはプログラフを飲んでいるはずで、息子くんも最初プログラフを飲んでいたのですが、プログラフは免疫をガッチリ抑えて拒絶を防ぐ効果がある分、アレルギーを引き起こしたり胃腸に症状が出てしまう子が稀にいるらしいです、、前からわたしのブログを読んでくれてる方はおわかりと思いますが、うちの息子くんはことごとく稀なことばかりやらかすのです、、😂今回も例によってやらかしました😂(笑)そこでシクロスポリンに変更してもらいました。そしたら、移植後ずーーっと正常値のはるか高めを記録していた好酸球が、シクロスポリン飲み始めて2ヶ月後くらいの採血で正常になってました!シクロスポリンに変更してからは何度も繰り返していた恐怖の胃腸炎症状は1度も出ていません。ちなみにシクロスポリンもプログラフと同じく採血で濃度をはかって調整する薬です。たしか、シクロスポリンは最初からある薬で、それがさらに改良?されたのがプログラフとゆうことみたいです。

 

免疫抑制剤を変更したことに絡んでもう1点書きたいことがのですが、眠いのでまた後日更新します(笑)

セブンイレブン 濃いまっちゃもこ

 

激おひさしぶりですーーー!!!

あけましておめでとうございます(笑)

 

ひっさびさなのに胆道閉鎖ネタではなく、抹茶ネタです♪(笑)もはや抹茶ネタをやっていたことすらだれも覚えていないと思いますが、、(笑)

 

更新ゼロの間に息子くんはいろいろやらかしましたが今は落ち着いていて、家でのんびり過ごしています♡そのことはまた追い追い更新していきますね、、!

 

それはそうと、セブンイレブンで今、抹茶フェアをやっているの\( ^^ )/!

抹茶スイーツがいくつも並んでてテンションアゲ🙌🙌🙌🙌🙌

 

もちろん全種類食べていくとこですが(笑)、今日は濃い抹茶もこ♪

 

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見た感じシュークリームです、実際もシュークリームてきなやつです(笑)

クリームを包んでる外側の生地がふっわふわ♡個人的にはパリパリサクサクのシュー生地が好きだったりするんですが、これもこれでやわらかくておいしかったです♡

開けたらこーんなかんじ♪

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中身はこんな感じなってる♪

(かじり取った画でごめんなさい)

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濃厚な抹茶味のクリームたっぷりでおいしかったんですが、クリームの入り方が偏っていて(笑)わたしの食べたやつは上の方が完全に空洞化してますよね(笑)なので下に重力がかかりまくってクリーム少しこぼれちゃいました😅

個人的には生地をもう少しコンパクトにして均等にぎっしりクリーム詰めてほしかったです(笑)

 

そんな感じで、また時間見てちょくちょく更新します、、😋

食欲大爆発

その後の息子くん!
いったんCRP下がって退院しましたが、直後の外来でまたCRP上昇、そしてアルブミンが低いとゆうことで再度入院😭💦
今回は発疹も出てきて顔がパンパンに腫れちゃったのでめちゃ心配しました(´・_・`)

そんな中でも肝機能は一貫してまったく問題なし。
体調不良の原因が何なのかいまいちはっきりせず、門脈を広げる治療をする予定で話が進んだのですが、途中からなんだか門脈のせいではなさそう、とゆうことになり内視鏡検査と消化管の組織生検をしてもらいました。
結果、静脈瘤はキレイサッパリなくなっていて、特に異常なかったみたいで😭🙌内視鏡では所見がなくて安心💓
ただ、組織生検の結果は一部で好酸球の数値が高かったらしく、好酸球性胃腸炎とゆう診断になりました。移植後の子で、胃腸炎をきっかけに好酸球の値が上がってこの症状になった子が他にもいるそうです。好酸球が高いとアレルギーが出やすいみたいで、今は食べ物のアレルギー検査なにも引っかかってないけど気をつけて見ていきます💪
その後はCRPも順調に下がり、アルブミンの数値も上がってきたので自然に改善してきたから程度としては軽度だねってことで、退院おっけー出ました\( ˆoˆ )/!


そして体調が回復してきたとたん、食欲大爆発🐷🐷🐷
ミルクも離乳食もとにかくドカ食いで、いつもの息子くん♡それ見てなんだか安心♡(笑)
ちょっと停滞してたけど、これでまた体重増加していけるかな??🐷🐷🐷


移植後は本当にいろいろ起こるぽくて。実はうちだけじゃなく、同時期に移植した子が今みんな入院して再集結してます。(笑)みんな何かしらあるとゆうことね、、。
移植後しばらくは、目の前で起きたことをひとつずつ解決していこー、、とゆう、ゆとりある気持ちが必要ですね🤣💔(笑)
あと、いきなり入院とゆわれてもうろたえてはいけません🤣💔(爆)

退院後初入院です

ぜーんぜん更新できてなかった!(泣)
そして更新してないのに今月のアクセス数1000突破の通知が!遊びに来てくださってるみなさんほんとにありがとうございます♡


息子くん、順調に退院したのですが退院後約1ヶ月のところでCRP上がり入院になりました😅
抗生剤の治療してもらって、良くなり次第退院とゆうことなので数日の入院です。
その辺がほーんと、移植前の終わりが見えない入院生活とはちがーう。(笑)


実は今回、派手な発熱だとかうんちの色が薄いだとかの大きな症状があったわけではなかったのですが、とにかく1日中機嫌が悪くてどうしようもなくて、仕事から帰った旦那くんにもしゃべってみたらやっぱり同じように感じたらしく。
わたしてきにいつもと様子が違うってゆう理由だけで病院に連絡するの少しためらったけど、どーしても気になって仕方なくて翌朝病院に連絡して診てもらったら採血結果CRP高かったのでその場で入院決定とゆう😫💦病院に連絡しないで様子見ようか悩んでたのあぶなかった、ちゃんと聞いてみてよかった!!!

熱も37℃台前半で微熱、、とゆっていいのか??ってゆう、非常にきわどいラインだし他に症状ないし、電話口で外来のクラークさんには「いつもより機嫌が悪いだけ、、??」みたいにゆわれちゃったけど、病院着いたら先生が「お母さんから見ていつもと違うなっておもったらそうなんだよ、連れて来てよかったんだよ」ってゆってくれてすごく救われた。どんなに些細なことでも気になったらぜーーーったいに病院に連絡するべき!とゆう教訓ができました。
これは難病に限らず全てのお子さんを持つパパママに伝えたい🙌

あー、わかっていたつもりで忘れがちだったなって、大事なことをあらためて再確認できました。

せっかく育児カテゴリ作ったのに、再度入院生活カテゴリを使うことになったよね🤣(爆)
まあ、息子くんが元気になってくれたらそれでいいのでおーけー\( ˆoˆ )/♪