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のんびり、まいぺーす。

気まぐれに好きなこと書きます。愛する息子くんが胆道閉鎖症で入院中。抹茶がだーいすきです♬♡

点滴離脱に向けて

 

先週あったいろいろな出来事について書きたいのは山々なのですが、毎日のように息子くんが新たな出来事を発生させる!(泣)

 

腹水が問題なさそうなので今日からミルク85ccになりました😍🙌

ここまで飲めれば、1日の摂取カロリーてきにほぼほぼ問題なくなってくるみたいで、ミルクのみの栄養でもいけるぽいです♡

そんなちょうど良すぎるタイミングで息子くんやらかしました!!!(爆)

月曜の定例レントゲンで発覚したそうなんだが、中心静脈カテーテル(以下CVと書かせてください)の先端の位置が別な血管になってると!!!(爆)何してんの!!!どーやって移動させたの息子氏!!!教えろ!!!←(爆)

CVは、通常、首の付け根あたりの血管からカテーテルを通していって、先端が心臓のあたりの血管に通っています。それが何でか別な血管の方に移動してしまってるとはなぜー。こうゆうことが稀にあるんだよね。と先生にゆわれました。なんで息子氏は稀なことばかりやらかすのでしょうか(;_;)(泣)

CVを入れてる目的とゆうかメリットは、採血や点滴をするのに、何度も針を刺すことなくカテーテルから挿入できるので痛みがなく楽にできることです。赤ちゃんなので、針を刺す負担がなくてとっても便利です。腹水のせいでミルク飲めなかったから、CVを通じて今日まで毎日のように点滴流して栄養補給してきました。大変お世話になってるCVさんです。(笑)

しかし先端の位置が変わり、血流が少なめの血管から点滴が流れることになるので、今まで使っていた高カロリー輸液を流すと血管に大きな負担がかかるとのことで。

ちょうど良くミルクもたくさん飲めるよーになったから、高カロリー輸液のハイカリックをやめてそんなに栄養価の高くないソルデムとゆう輸液に変わりました。他にも抗生剤や脂肪製剤いれたり、採血したりといろいろ使うんだけど、それくらいのことするには問題ないレベルとのことで、入替手術せず現状の位置のまま使っていくことになりました。まったく、これでもし腹水がおさまってなくてミルク飲めてなかったら、そっこーでCV入替手術だったよ!!あぶないあぶない。息子くん、まじで気をつけて。←

 

体重の増えもそんなに良くないから、本当だったらミルク増やしてからもしばらく高カロリー入れてくような予定だったのに、こんなことがあったため、予想外のタイミングで高カロリーの点滴がなくなりました。(笑)それと同時にビタミン、カルシウム等もろもろが内服薬に変わりました。地獄の内服薬まつりです。朝は7種類くらい飲ませなきゃいけない。めんどーーーい。(笑)でも、退院に向けた第一歩だから、がんばろー*(^o^)/*!

 

息子くん、はやく点滴はずして退院したいから、わざとCVの位置変えたのかな?なかなかやりおるー。(笑)

5/22採血結果

 

昨日の採血結果。

T-bil  2.1

D-bil  0.9

先週よりわずかに上がっちゃったけど、大幅な変動じゃないし、白血球とCRPの値はほぼ変わりなしなのでミルクは今日から85ccにしましょうと♡わーい🙌💓

わたしとしては、ある程度の量のミルクを飲めるようになって体重増やせるようになってくれれば、今はそれで十分。

安定して正常値になるまでには時間がかかると思うし、退院後も数値が不安定になることもあるだろうから、急いで良い結果を求めずにのんびり見守ろう☺️❣

とは言え、ビリルビン下がってくれるのがいちばんだけど😂💣

息子くんは十分すぎるくらいにがんばってくれてます!!!

 

しっかし、以前に比べたらミルクの量だいぶ増えてんのに息子くんはまったく満足する様子がなーい😅(笑)

やぱ、入院前に飲んでた180ccまでは満足しないのかな、、それは困る、、。(笑)

5/15採血結果

 

今週も末になってしまいました。

月曜の定例採血の結果!

T-bil 1.9

D-bil 0.6

今回も下がりました♡

病院としてはT-bilが2を切ったら黄疸消失とゆう評価みたいで、ステロイドの量も減らすみたいなんですが、息子くんの場合は腹水が長引いてたことや、その原因となっている肝臓のダメージ、門脈の逆流などの合併症があることも考慮して、ステロイドもしばらく現状の量でいくかんじです。

わたしてきにははやくプレドニン終わらせて予防接種させてくれーーーてかんじなんですが、、。(笑)

まあ、今すぐ移植!!ってゆう切迫状態じゃないから様子を見ていいんだもんね。先生の判断を待ちますー。

ステロイドが終わった時点で退院どうするかの目処が立ってくるぽいから、もうしばらくがんばってこー( ¨̮ )♪

 

ひとまず息子くん、今週も採血結果がんばってくれてえらかった♡♡♡

 

その他にも、今週は、いろいろあった週でした、、。また後ほど、、。

100%思いやりで出来てる

 

今夜は旦那くんにつかの間のお休みをいただきました。息子くんの付き添いから離れて自宅に泊まる夜です。

 

毎度のことながら、旦那くんは快く息子くんの付き添いを代わってくれます。それも、だるいけど仕方ないなーとか、ありがたく思えよ、とゆうスタンスではないのです!!息子くんとお泊まりするの楽しいからぜんぜんいいよ✨って!!3時間おきのミルクに、お薬に、オムツ替えに、予期せず起きるグズグズ、、だよ??それが楽しいとは!!いや、それが楽しいわけじゃなくて、そのいろんな苦労をも超えるよろこびとか楽しみはもちろんあります。ちょっとした仕草とか、笑顔とか、本当に何気ないもの。でもそれは、母たちが、毎日毎日四六時中付き添ってる中でようやく感じるくらいのものだと思ってたんです。

それが、週5日フルでお仕事した上に病院まで顔出しに来て消灯時間までいてくれる旦那くんが、貴重な休日である土曜日も泊まりを代わってくれて楽しいと言えるなんて。本当に神のように最高な旦那くんです(T_T)♡やさしさと思いやりだけで出来てるようなお方です。(笑)

そんなやさしい旦那くんだから、日頃どうしようもないクズだったわたしにも自然と思いやりの心がどんどん芽生えてきて。(笑)

泊まりは代わってもらうけど、なるべく夜になるまでは病院に残って、細かい面倒な作業をいっしょにこなしてから帰ろうとか、帰り道で旦那くんが頼んでいたクリーニングを引き取りして帰ろうとか、冷蔵庫に何かストックしておこう、冷凍パスタなら調理いらなくて手間なく食べれるしおなかも満たされるからいくつか買っておこう。とか。大した思いやりではないけど。(爆)

 

息子くんが大変な病気になってしまって入院生活もまったく楽じゃないけど、思いやり×思いやりで、家族みんなでなかよく過ごせています(*^^*)こんな気持ちでやっていけるのは、こんな旦那くんとだからです。苦痛な入院生活でも、こんな感じにときどき大切なことを教えてくれるんです。

 

 

息子くんのためにはもちろんだけど、旦那くんのためにも、はやく3人でおうちに帰りたいなーーー、って、おもいます😭💕

 

 

 

それでもときどき余裕がなくて、せっかく平日夜遅くに来てくれた旦那くんへの労りを忘れてグチグチゆってしまうことが(T_T)

やっぱり、クズだな。わたし。(笑)

 

 

ついつい忘れがちになるけど、いつもありがとうの感謝の気持ち、どんなときも持ち続けよう。

 

 

せっかくもらった貴重な休息時間だから、思いっきりのんびり休ませてもらうね\( ^3^ )/♪

 

ユニチャームのCM動画批判のニュースを見て思うこと

 

今、息子くんが横に寝ています。
あいかわらず付き添い入院中なので、当たり前の毎日の光景。
でもめっちゃしあわせすぎる♡♡♡
こんな、何でもない小さなしあわせを大切に、日々生活していきたいです。

 

ひさびさにネットニュースぽつぽつ読んでたら、ユニチャームのCM動画が、ワンオペ育児を推奨しているとかなんとかバッシングされてるとゆうのがありました。
ちょーくだらねーわ。そんなこと批判してるひまがあったらさ、、って、激しく思いました。(笑)
わたしてきに、ワンオペ育児がどうこうとかゆってる人に限ってたいした育児してないと思うんだよね。本当に子どものこと大切に想ってがんばってる人は、あの動画を見て批判の気持ち生まれないとおもうけど、、。またもやわたしの個人的な意見なので、いろいろ、ごめんなさい。(笑)
大変なことがたくさんあるのは本当によくわかるけど、自分の子どもが健康に育つことに、まず感謝して?と言いたい。そこ大事だから。あとから振り返ったときに、大きな病気もなく健康に育ったね、って子の方が圧倒的に多いだろうから大半の人が当然のこととして何とも思わないんだろうけど。
育児に協力的じゃない旦那さんで困るとか、協力したくても時間がなかなか取れなくて悶々としてる旦那さんがたくさんいるのはわかっています。でもそれは、わたしからしたら、ぶっちゃけどーにでもなることのように感じる。完治することがない病気って、どーにもならないからね。もちろん良くなることを目指してやっているし、良くなる可能性もあるけど、いつまた悪化するかわからない。今の医療の力でどんなに最善を尽くしても、完治とゆうワードがまだ出ない病気。

さっきの育児の話だったらさ、本当にどーにでもなる。旦那さんが非協力的とかゆうなら話し合う努力、話し合いの結果むりなら離婚だってできるし再婚だってできるし、両親を頼って里帰りだってできるし、時間が取れないどうこうで困っている旦那さん、時間が取れる仕事探して転職すればいい。転職先が見つからないとか採用されるかわからないとかゆうなら、資格取ったり自分のスキル上げる努力しよ?、、、そんなことなかなかできないじゃん、ってゆって最善を尽くそうとしないなら、ワンオペ育児とかなんとかゆうな。(笑)

胆道閉鎖症に限ったことではないけど、難病の子とその家族は、どんなに最善を尽くしても常に命の危険と向き合って生きていかなきゃいけない。わたしからしたら、ワンオペ育児だって自分が大変な思いしたって、子どもが元気に育ってくれてたらそれでいいよ。

うちは、何事にも協力的で息子くんのこともわたしのことも大切に想ってくれる旦那くんだから、こんなことが言えるのかもしれません。

また勝手なことをぼやいてすみませんでした。(笑)

 

わお!もうすぐ3時のミルクだー♡
このまま起きて待ってよ。(笑)
明日もがんばります。(笑)

宇治抹茶の生どら焼

ローソンの抹茶シリーズ♡(笑)

 

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抹茶の色したどらやき生地に、あんこと抹茶の生クリームが半々くらいにたっぷり挟まってました♡

めっちゃおなかにたまるがっつりスイーツだったー♡(笑)

どらやきなんて普段あんまり食べないから、こんなに食べごたえあるとおもわなかった!(笑)

 

これでローソンのウチカフェスイーツの抹茶ほぼ制覇😂💕(爆)

怒涛の追い上げ

 

今日の採血結果

T-bil  2.2

D-bil  0.8

やんばー✨✨✨✨✨

めちゃ下がったー✨✨✨✨✨

D-bilがついに1切った✨✨✨✨✨

 

あんなに腹水のコントロールができてないゆってたのに採血結果は本当にがんばってるね!って先生もめちゃおどろき!(笑)

もはや先生たちも何が功を奏したのかよくわかっていない気がする!(笑)

怒涛の追い上げ開始🙌🙌🙌🙌🙌

夏休みの宿題を、夏休み明け当日に教室で手がけるとゆう、ギリギリまで追い込まれてからでないと本気出さないわたしに似たのでしょう、、、。(爆)

明日からミルク50ccに増やしてもらえることになりそうです♡わたし、今回はほんとにいけると思うので、そんなに不安じゃありません💪前回までの、ミルク増やしてみますか、とゆわれたときの漠然とした不安感が、今回はないのです。

ミルクをMAX量まで飲めるようになって、体重を増やせるようにがんばろ♡息子くん、ほんとにたくさんがんばってくれてありがとう♡

 

さっき、自力で大量のうんちもした💩💓

最近、浣腸以外でうんち出してなかったから、またもや息子くんのがんばり♡えらいぞー😭✨

最近のうんちの色は、胆汁色の真緑から、大人のうんちに近い茶色〜黄土色になりました。

胆汁の色が失われたのかと焦ったけど、先生に見てもらったら、白っぽくなったわけじゃないから問題ないって。もう、まじ、神経質になってしまうよね。術前のうんちの色なんて、今思うと本当に恐ろしい色だったー(T_T)知らないって、こわい、、(T_T)