のんびり、まいぺーす。

胆道閉鎖症の息子くんとの毎日を記録します♡ときどき抹茶スイーツも紹介♡

食欲大爆発

その後の息子くん!
いったんCRP下がって退院しましたが、直後の外来でまたCRP上昇、そしてアルブミンが低いとゆうことで再度入院😭💦
今回は発疹も出てきて顔がパンパンに腫れちゃったのでめちゃ心配しました(´・_・`)

そんな中でも肝機能は一貫してまったく問題なし。
体調不良の原因が何なのかいまいちはっきりせず、門脈を広げる治療をする予定で話が進んだのですが、途中からなんだか門脈のせいではなさそう、とゆうことになり内視鏡検査と消化管の組織生検をしてもらいました。
結果、静脈瘤はキレイサッパリなくなっていて、特に異常なかったみたいで😭🙌内視鏡では所見がなくて安心💓
ただ、組織生検の結果は一部で好酸球の数値が高かったらしく、好酸球性胃腸炎とゆう診断になりました。移植後の子で、胃腸炎をきっかけに好酸球の値が上がってこの症状になった子が他にもいるそうです。好酸球が高いとアレルギーが出やすいみたいで、今は食べ物のアレルギー検査なにも引っかかってないけど気をつけて見ていきます💪
その後はCRPも順調に下がり、アルブミンの数値も上がってきたので自然に改善してきたから程度としては軽度だねってことで、退院おっけー出ました\( ˆoˆ )/!


そして体調が回復してきたとたん、食欲大爆発🐷🐷🐷
ミルクも離乳食もとにかくドカ食いで、いつもの息子くん♡それ見てなんだか安心♡(笑)
ちょっと停滞してたけど、これでまた体重増加していけるかな??🐷🐷🐷


移植後は本当にいろいろ起こるぽくて。実はうちだけじゃなく、同時期に移植した子が今みんな入院して再集結してます。(笑)みんな何かしらあるとゆうことね、、。
移植後しばらくは、目の前で起きたことをひとつずつ解決していこー、、とゆう、ゆとりある気持ちが必要ですね🤣💔(笑)
あと、いきなり入院とゆわれてもうろたえてはいけません🤣💔(爆)

退院後初入院です

ぜーんぜん更新できてなかった!(泣)
そして更新してないのに今月のアクセス数1000突破の通知が!遊びに来てくださってるみなさんほんとにありがとうございます♡


息子くん、順調に退院したのですが退院後約1ヶ月のところでCRP上がり入院になりました😅
抗生剤の治療してもらって、良くなり次第退院とゆうことなので数日の入院です。
その辺がほーんと、移植前の終わりが見えない入院生活とはちがーう。(笑)


実は今回、派手な発熱だとかうんちの色が薄いだとかの大きな症状があったわけではなかったのですが、とにかく1日中機嫌が悪くてどうしようもなくて、仕事から帰った旦那くんにもしゃべってみたらやっぱり同じように感じたらしく。
わたしてきにいつもと様子が違うってゆう理由だけで病院に連絡するの少しためらったけど、どーしても気になって仕方なくて翌朝病院に連絡して診てもらったら採血結果CRP高かったのでその場で入院決定とゆう😫💦病院に連絡しないで様子見ようか悩んでたのあぶなかった、ちゃんと聞いてみてよかった!!!

熱も37℃台前半で微熱、、とゆっていいのか??ってゆう、非常にきわどいラインだし他に症状ないし、電話口で外来のクラークさんには「いつもより機嫌が悪いだけ、、??」みたいにゆわれちゃったけど、病院着いたら先生が「お母さんから見ていつもと違うなっておもったらそうなんだよ、連れて来てよかったんだよ」ってゆってくれてすごく救われた。どんなに些細なことでも気になったらぜーーーったいに病院に連絡するべき!とゆう教訓ができました。
これは難病に限らず全てのお子さんを持つパパママに伝えたい🙌

あー、わかっていたつもりで忘れがちだったなって、大事なことをあらためて再確認できました。

せっかく育児カテゴリ作ったのに、再度入院生活カテゴリを使うことになったよね🤣(爆)
まあ、息子くんが元気になってくれたらそれでいいのでおーけー\( ˆoˆ )/♪

退院しました♡


その後、拒絶もなく大きなトラブルもなく、術後ジャスト1ヶ月で退院することができました😭✨
大変ありがたいことに同じ病院で移植した他の子たちと比べてもかなり順調な経過だったと思います😭✨本当に先生たち、看護師さんたち、コーディネーターさんのおかげです😭✨ひたすら感謝の思いでいっぱいです😭✨
たくさんの人に支えられ、応援してもらってここまで来たことを息子くんにぜったいぜったい伝えます。ちゃんと教えます。自分の病気を理解した上で、前向きに進んでいけるように導いてあげなきゃって思います。
退院って、ここからがスタートだから。


内服薬は以前に比べるとめちゃめちゃ減った(笑)そんなに少ないわけじゃないんだけど、前が多すぎたんだな。(笑)
息子くんは門脈の一部に狭くなり気味な箇所があるとゆうことで、今すぐ治療が必要なレベルではないらしいんですが、血栓が出来にくいようにワーファリンとゆう血をサラサラにする薬を飲むことになりました。その他は肝移植の子だとよくありがちな薬かな?


プログラフ(免疫抑制剤)
ワーファリン(血をサラサラにする薬)
ファモチジン
ウルソ
ミヤBM
そして、メドロール(笑)

移植後もしばらーーーくステロイドとおつきあいだって😂💔ハイテンションと半端ない食欲で、すでに副作用全開の息子くんです(^.^)(爆)たぶんステロイドの副作用でなくても離乳食の食べっぷりはすごいけどね。(笑)
おかゆ80gくらいと、おかず2品ぺろっと平らげ、直後にミルクがぶ飲み👶💓(笑)
今までさんざんミルク制限されてきたからね、好きなだけ食べさせ、飲ませられることだけでも幸せ感じてます(*^_^*)


あ、そうそう、今日からブログのカテゴリを「入院生活」から「育児」に\( ˆoˆ )/♡(笑)

やっとこの日が来た😢💓💖
ほんとーに長かった😢💓💖

移植後の経過


更新かなーりさぼった😅💔

移植後の息子くん、ありがたいことに今のところ順調に経過しています😭💓

もうすぐ術後1ヶ月経つんだけど心配されていた拒絶は今のところ出ていなくて、退院の準備が始まってます。

一時期ちょっと感染気味で熱が出たりCRPが上がったりでビリルビンも9くらいまで上がって、いつ白くなるのかなーって心配もしたけど、抗生剤使ってもらって熱も下がり、いよいよ白くなってきました♡白目も、お肌も、本当に白くなった👶✌️💓胆汁酸が下がったことで、術前ボリボリと引っかいていつも傷だらけだったお顔もツルッツル♡かゆみがなくなって機嫌も良くなって、いつもニコニコしてくれて、ほんとにうれしい😭💓
感染でビリルビンは上がったけど、肝機能はあいかわらず正常値付近をキープしていて、ほんとにわたしの肝臓さんいい仕事しております♡(爆)

ミルクも離乳食も食欲全開で、けっこうな量を残さず完食👶🍼🍽💪
そこは旦那くんの食い意地をしっかり受け継いでいるんだなー🤣💣(爆)
たくさん食べてるだけあって、腕、太ももにお肉ついてきました💪🎶体重はまだ停滞気味だけど移植前と比べて激やせもしなかったし、体格が良くなってきた♡術前からの先生たちの栄養管理のおかげです😭✨ほんとにありがたいの一言に尽きる😭✨
それでいて、おなかまわりはちょーーーすっきり😁たしか取り出した息子くんの肝臓は、標準の大きさの1.3倍くらいあったそうです。そんなに腫れてたんだね、、。

そしてウンチの色💩💩💩!
まーーーじで濃い✌️✌️✌️✌️✌️
今までのウンチがどれだけ胆汁混じってなかったか思い知りました。大人と同じくらいかむしろ大人より濃いくらいかも?ってレベルの濃い茶色、濃い緑。このウンチの色見てるだけで心が穏やかになって安心してる自分がいます。(笑)
ちょっと門脈の血管つないだ部分で狭くなってる箇所があるとのことだったので、内服薬で様子を見て場合によっては治療とゆうこともありそうですが、ウルソを服用してさらに胆汁の色がウンチについてきて、緑色感が増してる。(笑)

免疫抑制剤の飲ませ方とか、退院後に気をつけることとかたくさんあるけど、息子くんは確実に移植をして元気になりました。移植してよかったとゆうか、移植しないとだめだったな、って、あらためて思います。

とにかく無理せず、あせらず、のんびり、息子くんのペースで、退院に向かっていけたらいいなって思います☺️💓

セブンイレブン もちもち宇治抹茶ロール

ひさびさ抹茶記事♡
セブンに、抹茶の新スイーツ出てた♡



ローソンのもち食感ロールと完全に似てるけど(笑)、おいしかった😆🙌💓
抹茶クリームもしっかりしたお味でさいこー😆🙌💓


息子くんの経過もまた追い追い記録します😊✨

ドナー体験記 術後7日目

入院中最後の採血が済み、結果も何ら問題ないとのことで退院があっさり確定。(笑)
わたしの都合でいつ退院しても良いとのことなので、病院食の上げ膳据え膳生活と、寝心地の良いマットレスでの安眠をもう少しだけ満喫するため、2日延ばしてあさって退院とゆうことに決定ー♪(笑)
、、、だっておうち帰ったら帰ったでいろいろ大変なんだもん。(笑)ごはんだって自分で用意しなきゃいけないし、実際まだ階段登るのだって楽じゃないから。ここでもう少し回復してから帰るもーーん😤💪✨(笑)


シャワー1日おきにしてるので、今日は術後2回目のシャワー\( ^^ )/!なんとなく時間配分とか力加減も調整して、最後まで倒れることなく入れました♡(笑)
肝臓さん、バカにできないよ。まじ。
少し切り取っただけとおもってても、支障ない程度とはゆっても、やっぱり身体の疲れが術前とは比較にならないくらい出る。
しばらくこんな感じなのかとおもいます。
傷のとこにはしばらくケロイド防止のテープを貼っておくことになります。テープ剥がすとき、地味に痛いけど、少しでもキレイに戻したいからがんばろ。(笑)


ひとまずドナー体験記はこれで終了です。
ダラダラとすみませんでした😂💔

ドナー体験記 術後6日目


なんとなくごはんがおいしく食べられるよーになって、義務感なく口に入れられるよーになってきた♡お昼にシュウマイが出てきてうれしかった♡(笑)

でもやはりつかれているらしく、午前中はすやすや気持ちよくねちゃってた。とゆうか、術後しばらくの間は痛みが強めで気持ちよく寝るなんてことをまったくできてなかったからその分をとりもどしているのかも。(笑)


けっこー食べてるつもりなのに、体重はまったく増えず、むしろ減ってます。服着たまま測っても47kgジャストくらいだからこれは、、!!46kgなってる🤡🙌✨(爆)


あしたの採血次第でもう退院OKらしい。まだ1週間経ってないが。(笑)早すぎ。(笑)
でもごはんの管理をしてほしいからもう少し長くいたいんだよなー。(笑)


息子くんのとこには毎日面会行ってます♪
つかれるけど会いたい気持ちには敵わないからねー♪
微熱が出たり、あいかわらずビリルビンもうわついてるようだが、肝機能の数値がそこまで悪くないそうなので様子見みたいです。
拒絶もね、けっこうな割合で出る子いるみたいだし、なったらなったで仕方ないっ!どーんとかまえてこ。


わたしの肝臓さんの一部さん、←敬意を表してる(笑)
息子くん微熱出してるにもかかわらずしっかり機能して、いい仕事してるよ♡
さすがわたしの臓器!!!!!
息子くんのことたのむぜ😊👍🏻💕
大きく成長させてあげてね😊👍🏻💕
息子くんの免疫となかよくしてね♡
息子くんの免疫が攻撃仕掛けてきたら、ちゃんとかわすんだぞ♡(笑)