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のんびり、まいぺーす。

気まぐれに好きなこと書きます。愛する息子くんが胆道閉鎖症で入院中。抹茶がだーいすきです♬♡

Market O REAL BROWNIE Green tea latte

 

英語タイトルにしてみました。←

リアルブラウニー♡♡♡

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ふつうのチョコ味のリアルブラウニー前からだいすきですが、ついに抹茶味が出るとは♡抹茶もほんとに出世したね♡←え?

ローソンのお試し引換券で交換したから無料だったし♡最高♡(笑)もう予定枚数終わっちゃったかな?

数年前、韓国旅行に行ったときは日本でも山ほど買えるのにリアルブラウニー買いまくって帰ってきました。(笑)

なんか、せっかくめったに行かないところへ来たのに、けっきょくいつものおなじみの、、、を買って帰っちゃうことってあるあるだよね。

せっかく東京まで来て買い物したのに、終わってみれば地元の駅ビルにも入ってる店の服だけ買ってたり。(笑)

上司とごはん食べに来て、何でも好きなの頼んでいーよ、ってゆわれて、高いの頼めばいーのに、いつも頼んでるリーズナブルなおなじみのメニュー頼んだり。(笑)

 

特別なことしなくたって、いつもの何でもないことで充分楽しめるってことなんだよね♡

現に今、病院での生活ですが、ローソンあるし、タリーズあるし、だいすきな抹茶商品を物色して、病棟のみんなとおしゃべりして、とっても楽しく生活できています♡

限られた時間や空間だとしても、自分が好きなことさえあれば、それを楽しむためにいくらでも工夫できるもんだね◡̈*✧

プレミアム熟成宇治抹茶のロールケーキ

 

ローソンの抹茶スイーツ♡♡♡

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ロールケーキのスポンジに茶葉てきなのが練りこまれてて、おいしーーい♡

真ん中のクリームも安定のおいしさ♡

だいすきなほろにが抹茶味( ^3^ )!

何回でもリピートしたい◡̈*✧

もう、普通の生クリーム味と並んで抹茶味も1年中出してくれませんか?(爆)

 

病院の売店がローソンなので、やっぱり行き着くところはローソンスイーツです😂💓(笑)

プレドニン

 

看護師さんからの情報で、息子くんのプレドニンの処方が変わってたよって!とゆうことは、近日中に減るのか。

 

うーーーん。意図はなんだろう?

ここ最近の話だと、腹水は減らないし移植は免れない感が強いから、もう諦めモードで減らしていくとゆうことなのか、それとも何か希望が見えるような所見でもあった?、、それはないか。←(爆)

もうすぐ術後2ヶ月経過するし、ただ単に、時期的に減らすのが通例なのかな?

 

いま、隔日処方で朝夜各10ミリ。

赤ちゃんにしては尋常じゃない量だとゆわれてます。(泣)

最初は毎日朝夜各20ミリとかだった気が。(泣)

わたしてきにプレドニン、ぜんぜん効果あるように見えないからさっさと打ち切って予防接種とかスタートしたいんだけどなあ。移植に向けて。←

 

副作用でむくみとか脂肪つくとかゆわれてたのに、ぜんぜん太ってない(;_;)プレドニンやめたらさらに痩せるの?(;_;)ほんと、移植に耐えられる身体づくりできるのかなあ、、(;_;)

 

とりあえず、ミルク40ccに戻してからすこしお腹の張りも減ってきて、体重も減り傾向😊✨でもまたミルク増やすと、、腹水、、ね、、。(苦笑)

安全に移植するためにもはやくはやく体重増やしたい!と言いながら、今は腹水減らさなきゃだから体重減ると安心するとゆう、謎の状況。(爆)

先生は、もう少し様子見てまたミルク増やしたいってゆうけど、わたしてきにはもう何度目の正直?てかんじでこわいです。(泣)

先生に向かって、「え、いずれまたミルク増やすの?大丈夫なんですかー。」とゆう上から発言をするまでになりました。(笑)

タリーズの宇治抹茶ラテ

チェーン店のカフェって、たいてい抹茶ラテがあって、どのお店のもだいすきだけど、わたしはタリーズのがいちばんすき♡

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タリーズの抹茶ラテは、ホットとアイスの味の印象が少しちがう気がする🤔ホットはけっこう濃厚な抹茶感があって、アイスは割とすっきりしたお味かも♡他店の抹茶ラテに比べて甘さ控えめなとこがすきです♡あっ、サンマルクの抹茶ラテも大人なお味♡今度飲んだとき、記事書こー♡(笑)

甘いお菓子とかはだいすきなんだけど、抹茶に関しては、決して甘すぎず、抹茶のほろ苦い感じを味わいたい(*^o^*)♡

 

息子くんの病状についても書きたいところだけど、病気の話とたのしい話はいっしょの記事に書かないと自分で勝手に決めてるので、また今度。(笑)

メリハリつけると、いいですね♡

わたし今までメリハリのない生活態度とゆうか生き方とゆうか、そんな感じだったから(笑)、息子くんの病気が発覚して付き添い入院を始めてから、変わったなーって。そりゃ、病気になったこと自体は良いことじゃないけどね。頑張るときは頑張る、寝るときは寝る、楽しむときは楽しむ、泣くときは泣く、頼るときは頼る、そうゆうメリハリをつけることの大切さを教わっている気がします。

1日1日、1つ1つの小さな小さな積み重ねが人生なんだなーと。どんなに歳を重ねても、日々を大切に生きてなければ、薄っぺらい。

わたしは息子くんと出会えた日から、人生に厚みが増したなーとすごく感じます♡

ふわっとろ宇治抹茶わらび 黒蜜入り

セブンイレブンの抹茶デザート♡

ふわっとろ宇治抹茶わらび♡

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めっっっちゃうまーーーい♡♡♡♡♡

セブンのわらびもちシリーズはいつも美味しいけど、だいすきな抹茶だとなおさら♡♡♡♡♡

でもこれ、ちょいと食べにくいですね。(笑)

直接かぶりつくのも難しいし、スプーンやフォークを使ってもなかなか切れないから食べにくい。

手が汚れるのを覚悟で、むしゃむしゃ食べるのがいーのかな?(笑)

むりやりひとくちに押しこんで食べてもいいけど、そんな苦しいことしないでもっとゆっくり味わいたい。(笑)

 

セブンで、他にも抹茶デザート出てたから、また行ってみなきゃ◡̈*✧

病院の売店、セブンにならないかなー。(爆)

病院の売店はローソンなのです。(笑)

ローソンも好きだけどね(*^o^*)♡(笑)

一進一退?

 

きのう、非常ーーーにネガティブ全開の投稿をしてしまいましたが、先ほど思わぬ事態が。

 

実は昨日採血した結果

T-bil  4.2

D-bil  2.6

この前より上昇するとゆう非常に思わしくないかんじでした。

 

ところが今日の採血結果が、、

T-bil  2.8

D-bil  1.3

 

なぜーーー?(笑)

下がるのはいいことだけど、昨日の今日だから不可解すぎる。(爆)

もはや昨日のD-bilと今日のT-bilがほとんど同じ数値。

あ、でもアルブミン下がってたからなー。それは良くないんだよなー。(笑)

どうせ昨日採血したのになんで今日もやるんだよ、むやみにたくさん息子くんの血を抜くんじゃねーよ、と今朝若干キレてたわたしは今日の採血結果をもらうことすらしてなくて、先生がさっき病室まで来て初めてそのことを聞かされびっくり。(笑)

きのう変えたことといえば、ミルクを40ccに戻し、点滴がたしか塩化ナトリウムかなんか増やされて流速が上がったことくらいか?なんだー?なんだー?今回はドレーンで腹水が流れ出してるなんてこともないし、わたしが1日中べったりいっしょにいる中で特に変わった様子は見られない。

 

先生、はやく解明して!!!←

おもしろかったのが、先生とわたしが不可解だなあと討論してる間、息子くんが、「ぼく、知らねーよ☹️」てかんじのえらそーな顔してたこと。(笑)

先生も思わず、「お前、ちゃんと考えろよ?ってゆわれてるみたいだなー。」ってゆってました。(笑)

移植に向かうにも、試練の連続。


ここ数日で、息子くんの状況について思わしくない話が浮上してきました。

移植、、、、、。

依然として止まる気配のない腹水。
ミルクが50ccに増えて大喜びしていたのもつかの間、増えたミルクの分、腹水も増え、おなかもパンパン(;o;)
けっきょくよろしくない状態に逆戻りしてしまいました。
こんな感じでミルクの増減に比例して腹水も増減するとゆう繰り返しの毎日だから、さすがに素人のわたしだって危機感も増してきます。

この腹水がおさまらない限り、ミルクの量を増やせない。つまり、自分である程度の量のミルクを飲み、それを栄養にして体を成長させる、体重を増やすことができない。それは点滴が離せないことを意味します。点滴が離せなければ自動的に退院もできません。
それに加えて移植するにはそれなりの体格まで成長することが望ましいとゆうんです。その目安体重が7キロ。現在の息子くんの体重は約5キロ。その5キロとゆうのも増えてしまっている腹水を含めた重さなので、正味では良く見ても4.7キロくらいです。飲んだミルクをまともに栄養として吸収できないほどに傷んでいる肝臓で、正味7キロまで増やすなんて絶望的すぎるー。
でも7キロに満たない体格で移植を行うと、ドナーの肝臓に対して身体が小さすぎてうまくおさまらない可能性があるみたいで、、(;o;)
そんな場合でもドナーの肝臓のまわりの部分を削り取って入れる方法はあるようなのですが、そうすることで術後の経過が思わしくない、、とゆうことも多いようです(;o;)
そうは言っても7キロになるまで気長に待てるほど肝臓の予備能力はないように思えるし、、。
腹水のコントロールがこんなにできてないパターンは先生たちも見たことがないみたいで、頭を悩ませてしまっているとのこと。
不安すぎる、、。先生たちもどうしたらいいかわからないような状況って、、。
胆道閉鎖症は、術後の経過がひとりひとりまったく違う病気だとゆうことは十分わかっていたけれど、こんなにも悪い経過をたどっていく息子くん(;o;)なぜ(;o;)ただでさえ、1万人に1人と言われている胆道閉鎖症になってしまったことが不運だったのに、その後の経過まで、、。

とにかく、移植がかなり現実味を帯びてきました。とてもとても近い将来に。

今日は先生といろいろ話をしてつかれちゃったので、いったんリセットしてぐっすり眠って休もう。って言いたいとこだけど、3時間おきのミルクあるんだったー。(笑)まじで試練続き!(笑)なんなの!(笑)