のんびり、まいぺーす。

胆道閉鎖症の息子くんとの毎日を記録します♡ときどき抹茶スイーツも紹介♡

移植の準備中

 

ひさびさ更新ー🙌!

息子くん移植の準備しています👍🏻

熱が出たりすることもしばしばだけど、先生たちがいろんな治療をしてくれて、体重がぐーーんと増えました🙌!

腹水じゃなく、りあるお肉♡(爆)

ガリガリだった息子くんをここまで成長させてくれて、ほんとに移植外科の先生たちには感謝しかない、、😭✨

 

ドナー検査も少しずつ進めています🌞

わたしが第1候補なんだけど、なんとわたしの肝臓、体格が小柄なのもあって標準より小さめらしく、産後だけど隠れ脂肪肝もなく(笑)、体重の軽い息子くんにぴったりくらいかもってゆわれました😭💖まだすべての検査は終わってないけど、このまま問題なければわたしがドナーでいけそう🙌✨

わたしって、ほんとに適当なやつで頭も悪くて、今まで大した何かを成し遂げたこともなく、なんとなーーく人生送ってきた気がするけど、今回のことで、息子くんに肝臓をあげるために生まれてきたんじゃないかって思える(;o;)💓

生まれてきた意味を、そして生きがいをくれた息子くんほんとにありがとう(;o;)💓

信頼できる優しい先生たちにお願いして、必ず助けるからね(;o;)💓

必聴、アンパンマンのマーチがしみる。

 

息子くんに、病室でアンパンマンの歌をいっぱい聴かせてるんだけど、その中で、アンパンマンのマーチが、わたし自身の心にしみるんです。(泣)いちばんメジャーな、オープニングに流れるやつです🙌(笑)

生まれたばかりでまだ何もわからないまま肝臓の手術をがんばり、これから移植とゆうさらに大きな手術が待ち受けているだろう息子くんのことを思いながら聞くと、涙出てきます。(泣)

 

そうだ、うれしいんだ、生きるよろこび
たとえ胸の傷がいたんでも

何のために生まれて 何をして生きるのか?
答えられないなんて、そんなのはいやだ

今を生きることで、熱い心もえる
だからきみは行くんだ、ほほえんで
そうだ、うれしいんだ、生きるよろこび
たとえ胸の傷がいたんでも
ああ アンパンマン やさしいきみは
行け!みんなの夢まもるため

何がきみのしあわせ?何をしてよろこぶ?
わからないままおわる、そんなのはいやだ
忘れないで夢を、こぼさないで涙
だからきみはとぶんだ、どこまでも
そうだ、おそれないで、みんなのために
愛と勇気だけがともだちさ
ああ アンパンマン やさしいきみは
行け!みんなの夢まもるため

時は早く過ぎる、光る星は消える
だからきみは行くんだ、ほほえんで
そうだ、うれしいんだ、生きるよろこび
たとえどんな敵が相手でも
ああ アンパンマン やさしいきみは
行け!みんなの夢 まもるため

 

息子くんには、周りの人と自分を比べることなくマイペースに、自分の好きなこと、生きがいを見つけて、時には誰かを支えたり助けたりできるようなやさしい心を持ち、病気に負けずに強く生きてほしいなあ、ってあらためて思わせてくれます。

まるで自分の息子の病気と移植の手術に向けて作られた歌なんじゃないかと思ってしまうくらい(笑)、本当に何度聞いても心にしみる1曲です😢💓たとえ胸の傷が、、ってあたり外科的な手術にぴったりハマります😢💓(笑)

外科に限らず(笑)、病気と向き合わなければいけないみなさん、ぜひ自分やご家族に置き換えて聴いたり歌ったりしてみて😢💓

楽しかったあの頃に戻りたい

 

あーーー、あの頃は良かった。

5月くらいの話になるんだけど、あの頃、病室がまじでベストメンバーでした。何かにつけて、同室のメンバーに恵まれている、楽しい、と綴っていた頃。(笑)

それが、下記記事の末尾に、この週いろいろあった、、と書いてます。今さらながらそのことを振り返り。

umeboshi-umeboshi.hatenablog.jp

 

その頃のベストメンバーとゆうのは、わたしたち親子を含めて3組の部屋だったんですが、そのうち1人の子が、急変して亡くなってしまったのです。

詳しい経緯は書けませんが、ICUに運ばれ、容体が良くないこともママ本人から聞かされていて、わたしたちも毎日生活を共にしてきた本当にファミリーてきな存在なので、回復を祈る気持ちと、心配で苦しい気持ちと、どうしてあげたらいいかわからない状況でした。

そんな中、看護師さんからその子が亡くなったとゆう話を聞きました。ママ本人にはそれっきり会うことはなく、ご家族もさっさとお部屋を片付けて病院を去ったみたいで。わたしともう1人のママは現在も同室なんですが、時々その話をします。わたしたちから連絡を取ることはどうしてもできないし、向こうから連絡が来ることもないです。我が子を失ったとゆう悲しみ、気持ちがわかりすぎて、つらくて、、、。 

 

その子が急変する前まで、本当に楽しかったんです。ベストメンバーは全員明るくて声が大きめで(笑)、その子のママも、よくしゃべりよく笑う人で、自分の子だけじゃなくみんなのことをよく見てくれていて気が利いて。それぞれの旦那たちにハンバーガーとかお菓子とかいろいろ買ってこさせて、それを山分けして食べたり、こども同士を遊ばせたり、並べてみたり、、。←本当はこども同士を接触させるの禁止らしく、見つかったら怒られた。(笑)

 

病院に入院してるなんて思えないくらいとにかく毎日楽しかったんです。

たしかあの頃は息子くん腹水たまっててあんまり良い状況じゃなかったんだけど、それでもあんなに楽しく過ごせたんだからベストメンバー最強でした。

 

けっきょく何が言いたいんだって話ですが、今、息子くんがまた腹水たまってきたのでこんなことあったな、って思い出しただけです。

ママ、元気にしているかな?😢

少しずつ、時間が解決してくれるかもしれないけど、生涯忘れることはないよね、、。

何もしてあげられなかったけど、心配してるよ(;o;)💓💦

 

ここに入院していると、少なからず、死、とゆうものに直面することがあるのです。

こんな現実があること、息子くんがこの病気になってなかったら知りもせずに呑気にお気楽に暮らしていたんだろうな、、と思うと、とても大切な勉強をさせてもらっていると感謝の気持ちがわいてきます。

8月初投稿

 

今月入ってからまだ1回も更新してなかったのに、早々に"今月のアクセス数100突破しました"の通知が来て驚き!(笑)驚きすぎて更新した。(笑)励みになります♡♡♡ありがとうございます♡♡♡

 

息子くんは肝臓の状態があんまり良くないから貧血らしい😭💔そしておつかれの様子😭💔またもや腹水出ちゃって絶飲食だし、あいかわらず試練続きだなー😲💣

移植に向けての話がそろそろ前進しそうなので、気張りすぎず、流れに身をまかせて、がんばります🙃💪

リーバクトは誰にもメリットがなかった存在

 

なんか、アクセス数ちゃんとチェックしてなかったんだけど今月とっくに1000アクセス突破していました。すご!すご!びっくり👀!遊びに来てくださるみなさん本当にありがとうございます♡

わたしまじでブログとか疎くて、つい最近まではてなブログユーザーさんしかコメントできない設定にしてたみたいで😭💔

誰でもコメントできるように設定したので、もし、もし、同じ胆道閉鎖症の方、胆道閉鎖症のお子さんを持つ方、移植した方、これから移植予定の方、見てくれてる方がいらしたらコメント、もしよかったら、お待ちしてます🙏💖いろんな方のお話ききたいです🙏💖

 

息子くんはとゆうと、特に変わった様子もなく、ニコニコしたりルンルンしたりギャンギャンしたり、今のところ見た目に具合悪そうな感じはなくてまず安心☺️🥂

あ、予防接種をやっと1回目受けれました♡

まじでやっとだよーーー。

移植したら受けられなくなるものがほとんどみたいだから、なるべく、なるべく、移植の日時が確定するまでにひとつでも多く受けたい💪💪💪💪💪

 

そして肝機能の悪化とか血便とかの影響でお薬が少し減った\( ^3^ )/!わーい\( ^3^ )/!←

 

少し前の記事でも書いてたリーバクトとゆう、くそみたいに飲ませにくいお薬も飲まなくて良くなり♡てか、そもそもあれを飲み始めてからビリルビンが上下したり熱出したりいろいろ悪化してきた気がしてならないので、効果があるかないかは知らないけどジンクスてきにもう飲ませたくない。(笑)

不味いし喉ごし最悪だから息子くんはギャンギャンだし飲ませる側も、お湯に溶けないしマーライオンされたりしてイライラだし、アルブミンの値もぜんぜん改善しないし、むしろ熱出してさらに悪くなったし(爆)、本当に誰にもメリットがなかった。(笑)

リーバクトやめてまた安定しはじめたらめっちゃうける🙃(爆)

移植の準備はじめました

冷し中華はじめました、てきな♡←

わたし、冷し中華がだいすきで♡

退院したら、たとえ季節がいつであろうと冷し中華食べたーい(;o;)✨

コンビニの冷し中華だとやっぱりなんかちがーう!(笑)

 

ふざけている場合ではないのですがね。(笑) 

ここ数日でいろいろあり、移植の話が進みそう!!!

ざっと書くと、

先週日曜に真っ黒な血便が出て絶飲食。

翌日月曜の採血で総ビリルビン4.8まで上昇。

その日の便潜血検査でも血便がはっきり確認された。

絶食したからなのかそのあと血便がおさまったので、ミルク飲むのを再開したらうんちの色がだいぶ胆汁少ない感じで薄くて。

そんなこんな、もろもろ、いろいろ起きて、その中でビリルビンがぽん!って上昇したことがいちばんの決定打だったぽいんだけど、先生からあらためて移植の説明してもらいました👀✨

 

振り返るとしょっぱなから門脈が逆流してて、術後は静脈瘤も出来て、胆汁の液溜まりも出来て、しょっちゅう熱出して、こんな状態で長いこと移植せずに済むなんて思ってなかったから移植については納得しかない😂💣躊躇とかあるわけがない😂💣

 

でも移植の詳細については何もかも未定。

大事なことだから、ひとつずつ、なるべく家族みんなが納得できる選択をして、何より息子くんが安全に移植に臨めるように、協力してがんばろ◡̈*✧

 

それにしても、、移植ってゆわれて心のどこかで安心してる自分がいます。

旦那くんもそうなのかな?

息子くんの肝臓さん、本当にいろいろ問題発生しまくってたから、2回目の熱出したあたりから、こんな状態やばいでしょ、移植しないの?ってずーっとおもってた。(苦笑)

もちろん、移植が完治するかんぺきな治療でないこと、移植することで生じるリスクは十分承知しています。移植で必ずしも良くなる保証がないのもわかってます。でも、それを踏まえても、今日までいろいろたっくさーーんゆわれてきた肝臓の状態の悪化、どう考えてもこのままでしっかり機能してくれるとは思えない。

 

あ、ドナー第1候補はわたし♡(笑)

めちゃ責任重大。

ドナー検査引っかからないといいな😭💓💕

 

矛盾しているかもしれないけど、それでもまだまだ息子くんの回復力は信じ続けてる♡

ほんとに周りの大人たちが予想できないくらいここまでがんばってきたから、まだ展開があるとおもう👶💪

7/20採血結果

 

T-bil  2.9

D-bil  1.7

CRP  4.5

 

CRP下がったけどビリルビンがまた上昇😭💔

そしてうんちの色が悪い😭💔

真っ白ではないけど、変な色してる😭💔

 

 

引き続き様子を見ることしかできないけど、こんなことが繰り返されるようだと、、って気持ちにはなりますね。

回復力をひたすら信じていこうとおもってるし、自分でも前向きにやってるほうだとおもってるけど、退院前に2回連続で逆戻りしちゃうとやっぱり少し揺らぐ部分も😢🌧

 

いや、でもまだまだこれからだ(^.^)

がんばろがんばろ🌞💪

とりあえず週明けの採血!!!