のんびり、まいぺーす。

胆道閉鎖症の息子くんとの毎日を記録します♡ときどき抹茶スイーツも紹介♡

しあわせとは?

今日は、仕事休みの旦那くんが息子くんの付き添いを代わってくれて、ちょーひさびさに自宅で夜を過ごしています。

わたしひとりで家帰るとか、心配とさみしさでどーにかなるんじゃないかとおもってたけど、ふつうに、楽!!!(笑)

座ってるだけで休まる♡くつろげるー♡

家ってすごい!やっぱ自分の家さいこー♡(笑)

お風呂も時間気にしないで入れるし♡

病院だと、お風呂場使えるのひとり30分って時間決まってるんです。着替えとドライヤーで髪乾かすのも含めて30分だよ?

きつすぎ(`o´)!むりだから(`o´)!(爆)

そして、さぞかしやせてるかとおもって体重測ったけど1.5kgしか減ってなかった、、。(笑)

ぜんぜんやせてないとか、本当に息子が難病でつらいのか?と思わないでください、、。つらいのは本当ですから。(泣)

 

そして帰ってからしばらくの間、旦那くんが電話で相手してくれて息子くんの様子も伝えてくれたり、まったくさみしさを感じることなく楽しく過ごせました( ^3^ )

仕事で疲れてるはずなのにわたしのことも気遣ってくれるし息子くんのことも本当に可愛がって積極的にお世話してくれるし、旦那くんだいすきです♡最高に良い人なんです♡こんなつらい出来事があったからこそ、この人と結婚してよかった、この人といっしょならがんばれる!!!ってゆう気持ちを再確認することができました( ¨̮ )⋆*❁*⋆ฺ。*.•♬

確かにこうして得られることもたくさんあるけど、息子くんの病気は決して楽観できるものではありません😭💦

少しでも良い方向に、、と強く祈るばかりです、、🙏🙏🙏🙏🙏

わたしが息子くんの回復力をいちばんに信じてサポートしてあげること、それが今のわたしにできる唯一のこと。

ネガポジループ

ここのところ、ポジティブとネガティブを毎日交互に繰り返しています。

前向きに前向きにと強く意識しているけれど、完治というワードがぜったいにもらえないとわかっているからこそ、どうしてもふとした時につらいんです。

ポジティブに考えてるときに限って先生に不安要素を伝えられたり、ネガティブに考えてるときに限ってお母さんから励ましのLINEをもらって元気が出たり。世の中って、ちゃんと釣り合うようになってるのかな?(笑)

 

ここ数日の間に、病棟内で同じ胆道閉鎖症の子とそのお母さんに3組も出会うことができました。

「1万人に1人とかネットに書いてるけど、ここに来たらたくさんいるでしょー??大丈夫だからー!!」

って、励まされました( ¨̮ )♡

そして本当にその子その子で経過もまったくちがう!移植に至った子もいれば、自己肝だけど3回も手術やり直した子も。合併症を起こす子もいれば、起こさない子もいる。

この病気には一般的な経過の流れとゆうものがないんだなー、とあらためて。ネットに書いてある恐いことは、その患者さんにとっては確かに事実ではあるけど、経過は人それぞれちがうから、それが当てはまるかはわからない。やってみるしかない。うちの子はうちの子の経過がある。オンリーワンですね。(笑)

 

最近、同じ病棟のお母さんたちと仲良くなって来て、廊下でおしゃべりしてる時間がとっても元気出ます!!!

息子くんがまだいろいろ管つながってて外に連れ出せないのが残念だー(><)!

管とれたらだっこして連れ出して、ずっと廊下でしゃべりたおしてると思う。(笑)

やっぱりおしゃべりしないと始まらない!!!

わたしはしゃべってストレス解消するタイプなんです( ^3^ )(笑)

たのしいこと書く日だもーん

毎日更新、つづいてる、つづいてる♡(笑)

約束通り、今日は楽しい話を書く!!!

病気の話も書きたくなってきたけど、それは明日書こう。

それかあとで別の記事に書こう。←あれ?

 

ほんとに病気と関係なさすぎる話します。(笑)

実は、息子くんがこんなことになってるなんて知らず、のんきにおうちのリフォームを検討していたんです(^.^)

まあ、トイレのタンクが壊れちゃって、全取っ替えしなきゃいけなくなった、とゆうだけの話なんですが、、。(笑)

わたしたちのいない間に旦那くんが立ち会って工事を完了させられるように、わたし病棟でリフォーム会社の営業さんと電話。(笑)

まあ、トイレ自体はふつうのありきたりなトイレなんですけど、クッションフロアの張り替えもお願いして、好きな柄えらべることに♡旦那くんが、営業さんからサンプル帳を受け取って病院まで持ってきてくれました♡しかもわたしが好きな柄えらんでいいって♡なんてやさしい旦那くん( ^3^ )♪

これが気分あがるあがる♡♡♡

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上記、ほんの一例。

30ページくらい種類あるーー!!!

かわいい柄、おしゃれな柄いっぱい♡

なやむーーーー!!!

見てるだけでたのしいなー♡

ほんとに息子が難病でつらいのか?と思われるかもしれませんが、こういう気分があがることするのも大事なんです。とは言っても大抵はウジウジしてるけど。(笑)

おしゃれな床の新品トイレに一新して、はやくおうちに帰りたーい✧˖◡̈⃝°˖*

あとね、あとね、洗面台もいつかリフォームしたいんです♡お金貯めないとね、、節約しないとね、、。治療費も貯めとかないとだしね、、。(泣)

完工後のトイレの写真、載せます♡

自己満ですみません。(笑)

やぱ、たのしい話すると前向きになれるなー。

もうすぐ息子くんお昼のおくすりとミルクタイム。準備しよー!!!

ヘビーな話題

毎日更新してる!自分!(笑)

めっちゃ無精者で、こういうのは続かないタイプなので、ほんとにめずらしい。(笑)

でもいつまで続くかはわかりません。(笑)

明日にでもさっそくサボってそう。(爆)

 

息子くんの受けた手術の内容について書かせてください。

まず、うちの子がかかってしまった胆道閉鎖症という病気は、肝臓から出た胆汁が流れる道=胆道が、何らかの原因で詰まってしまい、肝臓がダメージを受け、そのままにしておくと機能できなくなるというものです。←わたし頭悪いので、説明が下手くそ。こんな内容で合ってる?はず?

そう、それで、そのまま放っておくと肝臓が機能しなくなっていずれ肝硬変になり死に至る危険があるという恐ろしい恐ろしい病気なのです。

この病気は産まれる前または産まれた直後に発症するらしく、原因不明、完治することはない、、と。重すぎる。病気になった人、その家族にしかわからない独特の苦しみです。産んだわたしとしては、原因不明と言われたって、何かわたしに原因があったのでは、、と自分を責めることはやっぱりしてしまいます、、。

でも、いずれなってしまったものはどうしようもない、回復できるようにわたしが出来ることをただひたすらやっていくのみ、なんだけど。わかってるんだけど。この悩みは一生消えることのないものなんだろーなあ。重い。(苦笑)

こんな重い話ではあるけど、なす術がないわけではないそうなんです。わたしはこの病気が発覚後、やみくもにネット検索して悪い話ばかり読んでは最悪の事態ばかり考えてシクシクしてしまいました。(笑)←笑えない

この病気の対処法の第一段階としてあるのが、今回息子くんが受けた葛西手術という、閉塞している胆管を切除して、肝臓と腸を直接つないでしまうという手術。

この手術によって胆汁がうまく流れるようになり、黄疸が消え、肝機能が正常に働けばいったんは安心ということなのです。

もし改善が見られなければ、このまま肝機能がどんどん低下していってしまうので、肝臓移植しかないのです。でもその肝臓移植するにもいろいろとリスクがあるらしく、、。(泣)

今はその術後の経過観察中というわけで、毎日ピリピリした気持ちと憂鬱な気持ちで過ごしています(ToT)

でも仮にこれで改善したとしても、またいつ悪化するかわからないそうです。そのため、退院後も定期的な検査はぜったい必須で、それは生きている限りずっと、、だそうです。とにかく、この病気は完治という表現をすることはない、一生付き合っていかなければならない病気、だそうです。

重い重い。明日は楽しい話書こう。(笑)

忙しいんだけど。

 

付き添いの入院って、ただ付き添うだけだと思っていたわたし。赤ちゃんだし、特に暇なんだろーなーと。(笑)

ほんと、ろくに病気も入院もしたこともない世の中知らずの発想でした。(笑)

めちゃ忙しい!!!(ToT)(泣)

術後はしばらく点滴だけの生活だったのが、ミルクもちょっとずつ再開し、内服薬もスタートしました。そしたら薬を飲ませる回数が、1日5回もあるーーー。

赤ちゃんに薬飲ませるなんて、どーやるんだ?と思ってたんだけど、こんな注射器みたいなの使う。

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これに白湯入れて、粉薬まぜまぜして、飲ませる。ミルクに混ぜて飲ませるのかと思ってたら、そうすると赤ちゃんがミルク嫌いになってしまう恐れがあるそうです。なるほどなるほど。初めての経験ばっかりで、勉強になります。(笑)

味しないおくすりは難なく飲んでくれるけど、苦いおくすりは、やっぱり嫌がるから大変ー(ToT)吐き出したらもう1回飲み直しだし、、、(泣)

こんなの1日に5回もやって、飲み終わったらミルトン消毒して、その他、通常の赤ちゃんの仕事(おむつ替えたり、ぐずって寝ないなど)、その合間に自分のごはんもおふろも、、ってすごいハードスケジュールだった(ToT)(笑)

 

テレビもネットニュースもろくにみてないから、今世の中で何が起こってるのかわかりません。(泣)だれか教えてー。(泣)

 

ふつうに家で育児してるときからいろいろ大変だったからあまり内容は変わらないのかもしれないけど、 +αで病気だという事実、入院という事実、病院という雰囲気、ちゃんと症状が回復していくのかという不安、いつ退院できるのかわからない先の不安、、などなど精神的苦痛がついてくるから憂鬱そのものです。(笑)

 

それでも息子くんといっしょに過ごす時間はしあわせだし、何より元気になるためだと思えばがんばれる!

 

きのう、同じ病室の赤ちゃんがお部屋移動することになって、その子のお母さんがカップラーメンくれました♡

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入院当初からずっと同じお部屋だった子なのでさみしーい。でも、いずれまた同じお部屋になれるかも?お互いそれぞれ大変なことがあって、いろいろお話させてもらってました。同じ境遇の人と時々そんな話するだけでも少し救われたりする!

やっぱりコミュニケーションて、大切♡

これからも、人と人とのつながりを大切にしていきたいです(*^^*)

胆道閉鎖症

息子くん、今日で入院生活10日目、術後6日目。

さっそく、病気のこと書かせてください。

病名は、胆道閉鎖症。

お子さんいる方だと、もしかして病名くらいは聞いたことあったりするのかな?

何らかの原因で肝臓から出た胆汁が通る道である胆管が閉塞し、胆汁が流れない病気で、そのまま放っておくと肝臓がどんどんダメージを受け、肝硬変になって死に至る危険もあるという、恐ろしい病気です。

産まれたばかりの赤ちゃんがこんな恐ろしい内容の病気にかかっているなんて、誰も想像しない。想像なんかしたくない。

母子手帳の中に、うんちの色カードがついてるんですけど、そのページに胆道閉鎖症という名前、出ています。

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要するに、うんちの色が薄いと胆道閉鎖症の可能性が高いということで、ここ最近、母子手帳にこのうんちの色ページがつくようになったそうです(;o;)

わたしはこの病気のこと何にも知らなくて、1ヶ月検診のとき、「うんちの色、このページの何番くらい?」って聞かれて、「うーん、、3か4?くらいかな?」って軽ーい気持ちで答えました。「えっ、3のときある?」って聞かれたけど、3のような、4のような、、いきなり言われてもよくわからない。

紙面で見る色とオムツについてる本物のうんちの色、照らし合わせても人によって感じ方違うんですよね。すごくむずかしい。今思えばあのときもっと大げさに詳しく調べてもらうんだった、、と後悔してしまいます(;_;)

 

胆道閉鎖症って、生後なるべく早く手術することが望ましい病気とのことで、発見が遅くなればなるほど極めて危険ということだったんです(;_;)

わたしの息子は生後77日での手術でした。

決して早い日数ではありません。

ネットで検索すると、むしろ遅すぎるのでは?とも思えるような記事がたくさん出ていて手術が終わるまで生きた心地しませんでした、、。

でも主治医の先生の話によると、決して遅すぎることはない、たしかに早くはないが、との事で、術前に詳しい話をして下さったので少し不安を取り除くことができました。

やはり、ネットの情報を何でも鵜呑みにするのは良くありませんね、、。(笑)

 

いろいろ書きたいことがありすぎる!

手術の内容についてはまた後ほど、、。

付き添い入院中。

 

はじめまして\( ^^ )/♡˚∗✦*˳

ブログ初投稿だー\( ^^ )/♡˚∗✦*˳

 

昨年末に産まれた愛する息子くんが実は今、病気で入院中、、、(;o;)(泣)

まだ2ヶ月になったばかりなのに、小っちゃな小っちゃな身体で、手術も受けたんです(;o;)

出来ることなら代わってやりたいって、まさにそんな感じでした(;o;)

病気については、また追々書いていくとして。

入院当初はもう、暗い気持ちMAXだったんだけど、どうせ入院生活送るのなら、少しでも明るく、楽しくいこーー🙌🙌🙌🙌🙌🙌🎶🎶🎶🎶🎶🎶

そう思ってブログはじめました🤠💖✨

入院生活の記録も含めて、これからいろんなこと書いていきます(^-^) .•˖ॱ*⑅♡