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のんびり、まいぺーす。

気まぐれに好きなこと書きます。愛する息子くんが胆道閉鎖症で入院中。抹茶がだーいすきです♬♡

停滞期

 

昨日の肝シンチの結果は、いつも言われる内容と同じでした。

肝臓のダメージがかなり強い、腹水がこれだけ出続けているのはこのダメージの影響だと断定できる、今すぐ移植しないといけない状況にならないように引き続きがんばっていきます、でも決して今すぐ移植しなくて済むとは言っていません、、どれも聞きあきた話。(爆)

 

結局のところ、これからどうなるのか先生たちもわたしたちも誰にもわからないってことで。何の検査をしても毎回同じようなことしか言われないからもやもやしちゃいます。

簡単に白黒はっきりつく病気じゃないのはわかっているんだけど、、。

この停滞ムードの中、毎日を過ごすのはなかなかきついですね(T-T)

 

そんな中、同室のママたちとの生活はとっても楽しくて、心救われてます♡

うるさくしすぎて看護師さんに注意されることが多いけど(^o^)(笑)

他の病室みてみたら、みんな静かに暮らしているのね。(笑)

この部屋はしゃべりたがりが集まってしまったみたいで、始終にぎやかです♡消灯後もガヤガヤしちゃってます♡(笑)

肝シンチ

今日は肝シンチグラフィーとゆう画像診断てきな検査があります、、。

お薬で眠らせてやる検査とのことで、ちょっとドキドキです、、。

今日の検査結果で、移植の方向がある程度はっきりしてくるのだろうか?覚悟はしているけど、やっぱりこわい、、。

ミルク制限もあり、検査終わるまで飲めません(T-T)今のところ良い子にしてくれてて、奇跡。(爆)

昨日からミルクの量も制限かかって1回30ccしか飲めないんだけど、そしたら腹水が少しましになってました♡

そして漢方薬飲み始めた効果なのか、うんちの色がかなり濃くなってた✧˖◡̈⃝°˖*

だからと言って楽観はできませんが、今日も前向きにがんばろう。(泣)

今日、とっても良い天気だったー♡

まあ、外に出れたわけではないのですが。(泣)

病室で寝っ転がったら、キレイな青空が♡

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息子くんを連れてお外に出たいなー♡

外泊じゃなくたっていいから、いっしゅんだけでもお外に連れ出してあげたい、、!!!

 

いつもわたしがお風呂に行くとき院内の保育士さんに預けて行くんだけど、首かなり座ってきてるし、プレイルームでマラカス持ってちゃんと音楽に合わせてあそんでたよって話聞いて、少しずつ成長してるんだなーって、ちょっと泣きそうになりました(T-T)

 

状況はあまり良くないけど、ぜったい元気にしてあげないと♡♡♡

漢方薬も、不味いのにしっかり飲んでくれるし、えらいえらい(T-T)

本当になんていい子なんだろう(T-T)

いつもわたしたちが元気をもらっています。

わたしたちも、この子に元気をたくさんあげなきゃね✧˖◡̈⃝°˖*

 

世界中でいちばん強い絆で結ばれている家族であると、自信を持って言えるように、♡

憂鬱

 

先生から、顕微鏡鑑定てきなやつで息子くんの肝細胞をみたら、けっこう悪い状態だったとの話をききました。

 

今すぐに移植しないと!とゆう段階ではないものの、腹水もこのまま収まらない感じだと移植の話は比較的早い段階で出てくるとのこと。

そうは言っても、移植するにも体重は7キロあったほうが良いと言われてるから、せめてそれまでは待てると良いんだけど(ToT)

覚悟はしているつもりだけど、いざ話をされるとこわい。

体重7キロに満たない状態で移植するとなれば、基準の体格に満たないわけだからそれなりにリスクもあるとゆうことだろうし、もう、どうしよう。

ひさびさにメンタル崩壊眠れない夜になりそうです。(泣)

 

今すぐ移植しないとやばいって段階ではないからね、落ち着け落ち着け。まだやれることある。新しい薬も増えるし、息子くんの回復力だってあるんだから。

 

かわいい寝顔を横目にしてると、切なさが増しちゃうよ。

わたしたちにパワーをください(><)!!!

個室卒業

 

先日、個室を出て大部屋に移動しました。

周りのお母さんたちには、大部屋にもどるってことは、状態が良くなったってことだよ、進歩だよ!と励ましてもらいました。

個室は気が楽だったし、旦那くんが夜、顔出しに来ても割と遅くまでいられたので個室を出るのは残念だったのですが、いざ大部屋に来たら、たのしい!!!(笑)

 

日中ひとりで部屋にいると、(実際は息子くんと2人だけど話し相手はいないので)どうしても嫌なことを考えたりネガティブが助長されていくのが、大部屋だと話し相手がいるので余計なこと考えなくて済むー♡(笑)

 

同室のお母さんたち、めちゃめちゃオープンで話しやすいし気を使わないので、楽✧˖◡̈⃝°˖*

 

息子くんの病状自体はまだまだ不安定ですが、ここに来て、少しだけ気分があがった気がします。

 

今日はエイプリルフール。

息子くんの病気も、この入院生活も、うそだったー!って、なればいいのにな。

腹水

息子くん、今日で術後2週間なんですが、手術の際におなかに空けた穴から出てくる水がまったく止まらずここまで来てしまい、ついに今日、穴の部分を縫い付けて閉じてもらいました。本来は、自然と腹水が減っていき、穴も閉じるものなんだそうですが、息子くんは腹水の量が通常より多いみたいで(*_*)

穴を閉じた今、腹水はおなかの中にひたすら溜まるわけで、おなかパンパンです!

最高潮に張りまくりです💦(泣)

こんなんで大丈夫なのかなーてかんじなんですが、先生はとりあえずこれで様子を見ると言ってます(><)おなかがパンパンに張るのは、一定のところまでしか張らないそうで、その圧で腹水を減らしていって体内で吸収しておさまるくらいに落ち着けばいいなあ、!とゆう期待を持ってやっているそうです。

こんなおなかにいつも通りミルク飲ませるからふき出さないか心配心配、、、。

でもわたしなんかより知識と経験豊富な先生たちの案なんだから、あれこれ文句言わずついていきます(笑)

先を見据えるとだめなの

きのうはおうちでゆっくりさせてもらって、今日病院に戻りました。

やっぱり一晩離れただけで恋しかったー(;_;)♡

毎日いっしょがいいよ!!!当たり前!!!

ふつうなら、昼間おうちでお母さんと赤ちゃんふたりきりでいろんなことしながら過ごし、夜になってお父さんの帰りを待つ、、のになあ。ふつうのことができない苦しさ。悲しさ。

ギャン泣きして困っちゃう、寝つきが悪くて困っちゃう、なんておうちにいながら悩めることの幸せ。

ふつうの生活ができることは、当たり前じゃないんだよ。

世の中の産後うつとか育児ノイローゼとかなっちゃう人たちに、伝えたい。

決して産後うつとか育児ノイローゼを批判してるわけではないんですよ。

でも、こんなことになると、鬱とかノイローゼになりそうでも、鬱だのノイローゼだの言ってられないんです。こんなに辛くて苦しくて悲しくて泣きたくてどうにかなりそうなのに、それは押し殺して、付き添って、必死で必死で必死で良くなることをひたすら祈りながらお世話しなきゃいけないんです。

ギャンギャン泣いて手がかかってどうしようもないくらい困ったって、健康ですくすく育てる子なら、いいじゃない。それすら危うい子が、世の中にはいるんです。そんな子もいるんだって少しでも心を寄せてもらえたら、そして世の中のお母さんみんなが自分の子を温かい目で見守って接してあげられたら、って思います。

あくまで私個人の意見なので、勝手なこと言ってごめんなさい。

 

この病気はどんな経過であれ、移植、合併症、拒絶反応、数値の悪化、など必ず何かしらの不安要素がついてくる。それが起きないかどうか、目を見張りながら暮らしていかなければいけないのです。生きている限り、ずっと。常にそれと向き合っていかなければならない苦しみ。だから、先のことを見据えてはいけないんです。目の前のことだけ、今やるべきことをやるだけ。それをひとつひとつ乗り越えていく。それだけ。

 

またヘビーなことを書いてしまいました(><)

でも、ここは唯一、本音を叫べる場所なんです!(笑)

だって友達や家族にこんなことしゃべったら、気を遣わせてしまうし、本音で語れないもん。

今のわたしの心の拠り所は、共に闘うパートナーである旦那くんと、このブログだけなんです。言いたいことなんでも言わせてもらってありがとうございました。

今後また、普段叫べないことが出てきたらここで叫ばせてください。(笑)