のんびり、まいぺーす。

胆道閉鎖症の息子くんとの毎日を記録します♡ときどき抹茶スイーツも紹介♡

まだまだやれるぜ俺

 

昨日の採血結果!!!

T-bil  2.6

D-bil  1.1

先週の採血結果は、不可解でもたまたまでもなく、本当の数値だったみたい😭✨(笑)

気づいたら、直接が間接を下回る数値に😭✨

少しは正常人に近づいたかな?😭✨(爆)

まあ、ここだけの結果でぬか喜びなんて絶対にしませんが、数値が下がるのはいいことだよー♡

わたしは息子くんの回復力を信じ続けているからね◡̈*✧

 

そして本日は、内視鏡検査。

赤ちゃんだから、検査なのに、全身麻酔です。

全身麻酔だから、検査なのに、手術室です。

どきどき。どきどき。無事に終わりますよーに。

なかなか肝臓のダメージがひどいみたいなので、合併症でよくある門脈圧亢進症や食道静脈瘤が発生してないかを確認してもらいます。

その検査の結果次第ではあるんですが、ここ数日で腹水も減ってきてるので、近々ミルクの増量に再チャレンジすることになりそうです。

 

 

まだまだやれるぜ俺!!!!!

ET-KINGの歌、元気出るからだいすき♡

 

まだまだやれるぜ俺👶💪💓

I belive 起こせ unbelievable♡

ホームシック、いや、病棟シック。

 

おとといから、今まで入院していた病棟の工事が入って、一時的にとなりの病棟に移動してきたんですが、いろいろ不便です。(泣)

病棟によってこんなにもルールが異なることってあるのか(;_;)しかも同じ小児の病棟なのに。

 

ミルクを飲ませるとき、哺乳瓶を湯煎するための桶があるんだけど、今まではその桶を自分のベッドサイドまで持って行ってミルク温めながらお薬の準備したりしてたのに、こっちの病棟はそれがダメらしく、気づかずにベッドサイドで使っていたら、桶に「持ち出し禁止。この場で使え」てきな内容のテプラが貼ってありました。(笑)わざとじゃなく、知らないでやってたんだから直接ゆってくれればいいのにめっちゃ感じ悪い、、。いっしょに病棟移動してきたママたちと、不便すぎるし感じ悪いって愚痴ってます(;_;)

きっと、こっちの病棟ではミルク飲む赤ちゃんで内服薬たくさんある子がいないんだね。お薬たくさんあると、準備してる間にミルク冷めちゃうし、準備終わってからミルク取りに行くと今度はお湯で溶かしておいたお薬が固まっちゃうんですが。

 

その他にも病棟の雰囲気等いろいろあるので、はやくいつもの病棟にもどりたーーーい!!!

やっぱり顔見知りの看護師さんたちじゃないとさみしいし、離れて気づいた。今までいた病棟のホーム感。(笑)

 

おうちに帰りたいなんて言いません、いつもの病棟に戻れる日が楽しみです。(爆)

こだわり極抹茶プリン

極プリンも抹茶味があったーー!!

もうほんとに何でも抹茶味が発売される世の中になったんですね🙌💕わーいわーい😋🎶(笑)

 

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抹茶のほろ苦さ満載だった♡

極プリンは、香料も着色料も保存料も不使用って書いてるからなんとなく安心できます♡(笑)

Market O REAL BROWNIE Green tea latte

 

英語タイトルにしてみました。←

リアルブラウニー♡♡♡

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ふつうのチョコ味のリアルブラウニー前からだいすきですが、ついに抹茶味が出るとは♡抹茶もほんとに出世したね♡←え?

ローソンのお試し引換券で交換したから無料だったし♡最高♡(笑)もう予定枚数終わっちゃったかな?

数年前、韓国旅行に行ったときは日本でも山ほど買えるのにリアルブラウニー買いまくって帰ってきました。(笑)

なんか、せっかくめったに行かないところへ来たのに、けっきょくいつものおなじみの、、、を買って帰っちゃうことってあるあるだよね。

せっかく東京まで来て買い物したのに、終わってみれば地元の駅ビルにも入ってる店の服だけ買ってたり。(笑)

上司とごはん食べに来て、何でも好きなの頼んでいーよ、ってゆわれて、高いの頼めばいーのに、いつも頼んでるリーズナブルなおなじみのメニュー頼んだり。(笑)

 

特別なことしなくたって、いつもの何でもないことで充分楽しめるってことなんだよね♡

現に今、病院での生活ですが、ローソンあるし、タリーズあるし、だいすきな抹茶商品を物色して、病棟のみんなとおしゃべりして、とっても楽しく生活できています♡

限られた時間や空間だとしても、自分が好きなことさえあれば、それを楽しむためにいくらでも工夫できるもんだね◡̈*✧

プレミアム熟成宇治抹茶のロールケーキ

 

ローソンの抹茶スイーツ♡♡♡

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ロールケーキのスポンジに茶葉てきなのが練りこまれてて、おいしーーい♡

真ん中のクリームも安定のおいしさ♡

だいすきなほろにが抹茶味( ^3^ )!

何回でもリピートしたい◡̈*✧

もう、普通の生クリーム味と並んで抹茶味も1年中出してくれませんか?(爆)

 

病院の売店がローソンなので、やっぱり行き着くところはローソンスイーツです😂💓(笑)

プレドニン

 

看護師さんからの情報で、息子くんのプレドニンの処方が変わってたよって!とゆうことは、近日中に減るのか。

 

うーーーん。意図はなんだろう?

ここ最近の話だと、腹水は減らないし移植は免れない感が強いから、もう諦めモードで減らしていくとゆうことなのか、それとも何か希望が見えるような所見でもあった?、、それはないか。←(爆)

もうすぐ術後2ヶ月経過するし、ただ単に、時期的に減らすのが通例なのかな?

 

いま、隔日処方で朝夜各10ミリ。

赤ちゃんにしては尋常じゃない量だとゆわれてます。(泣)

最初は毎日朝夜各20ミリとかだった気が。(泣)

わたしてきにプレドニン、ぜんぜん効果あるように見えないからさっさと打ち切って予防接種とかスタートしたいんだけどなあ。移植に向けて。←

 

副作用でむくみとか脂肪つくとかゆわれてたのに、ぜんぜん太ってない(;_;)プレドニンやめたらさらに痩せるの?(;_;)ほんと、移植に耐えられる身体づくりできるのかなあ、、(;_;)

 

とりあえず、ミルク40ccに戻してからすこしお腹の張りも減ってきて、体重も減り傾向😊✨でもまたミルク増やすと、、腹水、、ね、、。(苦笑)

安全に移植するためにもはやくはやく体重増やしたい!と言いながら、今は腹水減らさなきゃだから体重減ると安心するとゆう、謎の状況。(爆)

先生は、もう少し様子見てまたミルク増やしたいってゆうけど、わたしてきにはもう何度目の正直?てかんじでこわいです。(泣)

先生に向かって、「え、いずれまたミルク増やすの?大丈夫なんですかー。」とゆう上から発言をするまでになりました。(笑)

タリーズの宇治抹茶ラテ

チェーン店のカフェって、たいてい抹茶ラテがあって、どのお店のもだいすきだけど、わたしはタリーズのがいちばんすき♡

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タリーズの抹茶ラテは、ホットとアイスの味の印象が少しちがう気がする🤔ホットはけっこう濃厚な抹茶感があって、アイスは割とすっきりしたお味かも♡他店の抹茶ラテに比べて甘さ控えめなとこがすきです♡あっ、サンマルクの抹茶ラテも大人なお味♡今度飲んだとき、記事書こー♡(笑)

甘いお菓子とかはだいすきなんだけど、抹茶に関しては、決して甘すぎず、抹茶のほろ苦い感じを味わいたい(*^o^*)♡

 

息子くんの病状についても書きたいところだけど、病気の話とたのしい話はいっしょの記事に書かないと自分で勝手に決めてるので、また今度。(笑)

メリハリつけると、いいですね♡

わたし今までメリハリのない生活態度とゆうか生き方とゆうか、そんな感じだったから(笑)、息子くんの病気が発覚して付き添い入院を始めてから、変わったなーって。そりゃ、病気になったこと自体は良いことじゃないけどね。頑張るときは頑張る、寝るときは寝る、楽しむときは楽しむ、泣くときは泣く、頼るときは頼る、そうゆうメリハリをつけることの大切さを教わっている気がします。

1日1日、1つ1つの小さな小さな積み重ねが人生なんだなーと。どんなに歳を重ねても、日々を大切に生きてなければ、薄っぺらい。

わたしは息子くんと出会えた日から、人生に厚みが増したなーとすごく感じます♡