のんびり、まいぺーす。

胆道閉鎖症の息子くんとの毎日を記録します♡ときどき抹茶スイーツも紹介♡

ドナー体験記 術後7日目

入院中最後の採血が済み、結果も何ら問題ないとのことで退院があっさり確定。(笑) わたしの都合でいつ退院しても良いとのことなので、病院食の上げ膳据え膳生活と、寝心地の良いマットレスでの安眠をもう少しだけ満喫するため、2日延ばしてあさって退院とゆ…

ドナー体験記 術後6日目

なんとなくごはんがおいしく食べられるよーになって、義務感なく口に入れられるよーになってきた♡お昼にシュウマイが出てきてうれしかった♡(笑)でもやはりつかれているらしく、午前中はすやすや気持ちよくねちゃってた。とゆうか、術後しばらくの間は痛みが…

ドナー体験記 術後5日目

おかゆを5分粥から全粥に変更しました。 わたしもともと白米があんまり、、好きじゃなくて、、おかゆの方が好きだから、、普通の白米を食べることにまだ躊躇。(笑)日本人は無条件に白米が好きなんて思われたら困ります。(爆) コーディネーターさんがゆうには…

ドナー体験記 術後4日目

お腹に刺してた麻酔の痛み止めとドレーンを抜く話があったみたいだけど、明日に延期なったみたい。そもそも4日目でぜんぶの管抜ける人ってだいぶ早すぎだと思うからそれでいい、、。(笑)洗髪室で看護師さんに髪の毛洗ってもらった♪ちょーすっきり♪ありがとう…

ドナー体験記 術後3日目

3日目の午前中はまったく前日と痛みが変わらず、だるさも改善されてくる感じがありませんでした。おなかに刺してる痛み止めの液、まだちゃんと中身あるよね?なくなったらとこわい、、と都度確認しながらびくびく。(笑)それが午後過ぎた頃から、いきなり楽に…

ドナー体験記 術後2日目

2日目は吐き気まったくなし。 朝起きたときから痛みも少しマシになってました。きのう書き忘れたけど、術後〜1日目はしゃっくりがひどく出ていました。1日に何回も何回も出る。そして一度出始めると止まらない止まらない、、。傷もあるのでしゃっくりを出す…

ドナー体験記 術後1日目

朝だけICUで過ごし、昼間に病棟へ まだちょっとぼんやりしていたんだけど、病棟についた後からまたオエオエはじまったーこの日はほぼ1日中痛み+オエオエと闘い、ひどい1日だったなー。ICUの夜は麻酔でぼんやりもあったからマシだったので、一番キツかったの…

ドナー体験記 手術当日

手術当日🏄術前前の晩は、先生も苦笑いするくらい爆睡しました。すいません。(爆)肝が据わってるとよくゆわれます。(爆) 下剤を飲んだんだけど、ひたすらお水が出てきたくらいでおなかが痛くなることもなく、遅い時間まで息子くんのとこ行ったりして快適に過ご…

生体肝移植しました!ご報告!

先日、わたしから息子くんへの生体肝移植無事終了しました😭💓 まだ術後数日なのでリアルタイム投稿はできませんが、体験記として日々のことを綴っていく予定です😆🙌ひとまずは母子ともに健康←? 息子くんは呼吸器取れてにこにこしてるみたいです✨ はやく会いに行き…

ドナー検査終了 MRIで爆睡しました

わたしのドナー検査ぜんぶ終わり、移植の日がほぼ決定しました!がんばります!ドナーになる条件満たしてて、無事おっけー出ました 脂肪肝なかったどころか、ALT、ASTともに10前後で、γ-GTPに至っては8とゆう、先生にも褒められるレベルの肝機能でした(笑)や…

衛生的な便利グッズを追求してる

息子くん、移植に向けて少しでも体重増やすためにラコール飲んでます 効率的に栄養吸収できるみたいで( ¨̮ )♪ 病院の哺乳瓶だといまいち飲みが悪くて、今までずっと使ってた母乳実感持ってきたらゴクゴク飲んでくれた(笑)ときどきマーライオンするのはあいか…

移植の準備中

ひさびさ更新ー! 息子くん移植の準備しています 熱が出たりすることもしばしばだけど、先生たちがいろんな治療をしてくれて、体重がぐーーんと増えました! 腹水じゃなく、りあるお肉♡(爆) ガリガリだった息子くんをここまで成長させてくれて、ほんとに移植…

必聴、アンパンマンのマーチがしみる。

息子くんに、病室でアンパンマンの歌をいっぱい聴かせてるんだけど、その中で、アンパンマンのマーチが、わたし自身の心にしみるんです。(泣)いちばんメジャーな、オープニングに流れるやつです(笑) 生まれたばかりでまだ何もわからないまま肝臓の手術をがん…

楽しかったあの頃に戻りたい

あーーー、あの頃は良かった。 5月くらいの話になるんだけど、あの頃、病室がまじでベストメンバーでした。何かにつけて、同室のメンバーに恵まれている、楽しい、と綴っていた頃。(笑) それが、下記記事の末尾に、この週いろいろあった、、と書いてます。今…

8月初投稿

今月入ってからまだ1回も更新してなかったのに、早々に"今月のアクセス数100突破しました"の通知が来て驚き!(笑)驚きすぎて更新した。(笑)励みになります♡♡♡ありがとうございます♡♡♡ 息子くんは肝臓の状態があんまり良くないから貧血らしいそしておつかれの…

リーバクトは誰にもメリットがなかった存在

なんか、アクセス数ちゃんとチェックしてなかったんだけど今月とっくに1000アクセス突破していました。すご!すご!びっくり!遊びに来てくださるみなさん本当にありがとうございます♡ わたしまじでブログとか疎くて、つい最近まではてなブログユーザーさん…

移植の準備はじめました

冷し中華はじめました、てきな♡← わたし、冷し中華がだいすきで♡ 退院したら、たとえ季節がいつであろうと冷し中華食べたーい(;o;)✨ コンビニの冷し中華だとやっぱりなんかちがーう!(笑) ふざけている場合ではないのですがね。(笑) ここ数日でいろいろあり…

7/20採血結果

T-bil 2.9 D-bil 1.7 CRP 4.5 CRP下がったけどビリルビンがまた上昇 そしてうんちの色が悪い 真っ白ではないけど、変な色してる 引き続き様子を見ることしかできないけど、こんなことが繰り返されるようだと、、って気持ちにはなりますね。 回復力をひたすら…

占い1位だった!!!

いつも読んでる女性向けアプリがあるんだけど、その星座占いをひさびさにみたら、今日1位だった(◍*3*◍)✨ひさびさにみて1位とか、ちょーうれしい すげーくだらないこと書いてる。(笑) トラブルがあっても大丈夫。周りにアドバイスを求めれば、難なくクリアで…

7/18採血結果

昨日の採血結果 T-bil 2.1 D-bil 0.9 予想してたよりは大幅に上がってなかった😲✨ いろいろ薬使ってるから肝機能ちょっと悪くなるのは仕方ない😢💔 CRPが5.1なってたのはやばいから、そこ早く落ち着いて😭🙏💦!

再びインフルエンザ陽性

息子さん、昨日の昼間に発熱し、インフルエンザ検査したらまたもや陽性(爆) 月1でインフルエンザなる人っているの?ここにいるけど。(爆) 旦那くんに見ててもらってわたしお風呂入りに家に帰ってた間の出来事だったので、電話でこの連絡がきて、せっかく家に…

アクセス数が!増えてる!

なぜなぜなぜ? 今日のアクセス数が150近くなってて 更新してない日なんか10もいかないときあるのに。(笑) こんな、くそみたいに低クオリティで更新頻度も少なすぎるブログに一度でも遊びに来ていただいた方✨ ほんとにありがとうございます✨ 今日はアメブロ…

とかち製菓 抹茶わらび餅

これローソンにあったんだけど、 めっっちゃうまーーーい♡♡♡♡♡ おすすめ( ॣ ö ॣ)♡˚∗✦*˳ わらびもちだいすき♡ 抹茶もだいすき♡ 黒蜜もだいすき♡ 抹茶のお味もするし、しっかり黒蜜が染み込んでて最高でした😍💖 量もけっこう入ってて、おなかいっぱいなった😂🎶

コンビニごはんなのに朝ごはんらしい朝ごはん

おはようございまーす♡ 入院中、付き添いの人間には病院食が一切出ないので、ほぼコンビニとか売店で買ったごはんしか食べれない。(泣) 病院内のコンビニはローソンなので、ほぼ全制覇しててくそ飽きたし。(爆) しかも院内唯一のコンビニだから人が殺到する…

7/10採血結果

T-bil 1.6 D-bil 0.5 CRP 0.7 ようやくCRP1切った♡ しかしエコーの結果は前と変わらず、門脈は逆流、肝臓内の胆汁液溜まりはなかなかおっきいままぽいです。(泣) でもとりあえず落ち着いたから点滴での抗生剤終了して点滴ロックすることにー\( ^^ )/! 抗…

ワンピースは羽織る時代なのか

息子くんが入院中なので今季の夏セールに参戦できなくて悶々としてる。(笑) そのぶんZOZOTOWNとかpoint系列の.stとかでネットショッピング物色してたら、ワンピースがどこ探しても羽織る前提の透け透けなのしかなかった。(笑) わたしがワンピースに求めてる…

男は黙ってすこやかM1

今日からMCTミルクやめてふつうの粉ミルク飲んでいいことになったー♡ もともと先月末退院予定で、退院前にふつうの粉ミルクに戻そうって話だったんだけど、インフルやら胆管炎やらで流れてしまってたからね きのうの回診で先生にゆったらあっさりOK出た。(笑…

7/3採血結果

胆管炎の熱が落ち着いて初の採血。 T-bil 1.9 D-bil 0.7 CRP 1.1 ビリルビン大幅に下がりました♡ CRPはまだ正常値まで下がらずだけど、ひとまず前進♡ 実は先週熱が下がったあたりでエコーしてもらったら、肝臓内に胆汁の液溜まりができてるってゆわれてて。…

セブンイレブン 宇治抹茶の生ガトーショコラ

ひさびさ投稿ー✨ 旦那くんがセブンの新商品買ってきてくれた 宇治抹茶の生ガトーショコラ 名前からしてぜったいに!おいしい(笑) お味は予想通りでした(笑) おいしすぎ♡♡♡♡♡ ほろ苦感ばっちりな抹茶のガトーショコラの上に、濃厚なチョコレートがかかってて…

胆管炎になりました。(泣)

ここに来て、めちゃめちゃよろしくないことが起きてしまった、、。 実は日曜日にいきなり熱が上がって、検査した結果、まさかのインフルエンザ陽性 そしてインフルエンザ自体は発症後比較的早めに薬を点滴で入れてもらったのですぐに熱下がってもいいはずだ…

6/12採血結果

今日の採血結果 T-bil 1.3 D-bil 0.4 で、先週とまったく変わりなし! 下がってはいないけど、現状維持したし、プレドニン減らしたのに安定した数値とゆうことで、先生からは「良いと思います」ゆわれた*(^o^)/* しかしリーバクト飲みはじめたにも関わらず、…

6/5採血結果

今週の定例採血結果 T-bil 1.3 D-bil 0.4 今回も記録更新⋆*❁*⋆ฺ。*.•♬ もう、正常値ですって言っていいレベルに限りなく近い、うれしい(;_;) 一方、アルブミンの値が継続して下がりつづけているので、リーバクトとゆうアミノ酸を補給するお薬がさらに追加(;_;…

5/29採血結果

今日の採血結果 T-bil 1.6 D-bil 0.5 ほぼほぼ正常値です、、(;_;)♡♡♡♡♡ 息子くんのがんばりと、先生方のがんばりと、本当にありがとう、、(;_;)♡♡♡♡♡ まあ、前回から書いている通り、引き続きこの数値をキープできるかどうかとゆう話なので今日だけの結果が…

スターバックス玉露入り抹茶ラテ

ひさびさに抹茶投稿、、 お母さんがいっぱい買ってきてくれました*\(^o^)/* スタバの抹茶ラテ♡ 病院内のローソンでは取り扱いがないので、めっっっちゃうれしい*\(^o^)/* ちょっと前にリニューアルしてました。 リニューアル後からパッケージに玉露入りって…

点滴離脱に向けて

先週あったいろいろな出来事について書きたいのは山々なのですが、毎日のように息子くんが新たな出来事を発生させる!(泣) 腹水が問題なさそうなので今日からミルク85ccになりました ここまで飲めれば、1日の摂取カロリーてきにほぼほぼ問題なくなってくるみ…

5/22採血結果

昨日の採血結果。 T-bil 2.1 D-bil 0.9 先週よりわずかに上がっちゃったけど、大幅な変動じゃないし、白血球とCRPの値はほぼ変わりなしなのでミルクは今日から85ccにしましょうと♡わーい わたしとしては、ある程度の量のミルクを飲めるようになって体重増や…

5/15採血結果

今週も末になってしまいました。 月曜の定例採血の結果! T-bil 1.9 D-bil 0.6 今回も下がりました♡ 病院としてはT-bilが2を切ったら黄疸消失とゆう評価みたいで、ステロイドの量も減らすみたいなんですが、息子くんの場合は腹水が長引いてたことや、その原…

100%思いやりで出来てる

今夜は旦那くんにつかの間のお休みをいただきました。息子くんの付き添いから離れて自宅に泊まる夜です。 毎度のことながら、旦那くんは快く息子くんの付き添いを代わってくれます。それも、だるいけど仕方ないなーとか、ありがたく思えよ、とゆうスタンスで…

ユニチャームのCM動画批判のニュースを見て思うこと

今、息子くんが横に寝ています。あいかわらず付き添い入院中なので、当たり前の毎日の光景。でもめっちゃしあわせすぎる♡♡♡こんな、何でもない小さなしあわせを大切に、日々生活していきたいです。 ひさびさにネットニュースぽつぽつ読んでたら、ユニチャー…

宇治抹茶の生どら焼

ローソンの抹茶シリーズ♡(笑) 抹茶の色したどらやき生地に、あんこと抹茶の生クリームが半々くらいにたっぷり挟まってました♡ めっちゃおなかにたまるがっつりスイーツだったー♡(笑) どらやきなんて普段あんまり食べないから、こんなに食べごたえあるとおも…

怒涛の追い上げ

今日の採血結果 T-bil 2.2 D-bil 0.8 やんばー✨✨✨✨✨ めちゃ下がったー✨✨✨✨✨ D-bilがついに1切った✨✨✨✨✨ あんなに腹水のコントロールができてないゆってたのに採血結果は本当にがんばってるね!って先生もめちゃおどろき!(笑) もはや先生たちも何が功を奏し…

内視鏡検査結果を踏まえて

先週火曜日に、息子くん全身麻酔で内視鏡検査しました。 本来は術後1年とか経過してからするものみたいです。 でもうちの息子くんの場合は、腹水がおさまらなくて通常よりも肝臓のダメージがひどく、おそらくそれが原因で門脈の血流が逆流している所見もあり…

グリコ 抹茶オーレ

小っちゃいとき、カフェオーレが定番でよく飲んだけど、いつの間にか抹茶版も出てたの♡ Sweetsって書いてるだけあって、ほろ苦い抹茶って感じではなくスイーツ感が強いです✨ 生クリームの味がかなりはっきり感じられて、とにかく甘い( ^3^ )!ほろ苦い抹茶を…

能登大納言と抹茶のチーズタルト

またもやローソンスイーツです♡(笑) 能登大納言と抹茶のチーズタルト♡ 全体的にしっとり食感で、抹茶とチーズどちらかが強すぎるとゆうことなく、とってもいいバランスでした♡そして、あずきがけっこう大粒でがっつり入ってておいしかったー♡ そして199カロ…

まだまだやれるぜ俺

昨日の採血結果!!! T-bil 2.6 D-bil 1.1 先週の採血結果は、不可解でもたまたまでもなく、本当の数値だったみたい✨(笑) 気づいたら、直接が間接を下回る数値に✨ 少しは正常人に近づいたかな?✨(爆) まあ、ここだけの結果でぬか喜びなんて絶対にしませんが…

ホームシック、いや、病棟シック。

おとといから、今まで入院していた病棟の工事が入って、一時的にとなりの病棟に移動してきたんですが、いろいろ不便です。(泣) 病棟によってこんなにもルールが異なることってあるのか(;_;)しかも同じ小児の病棟なのに。 ミルクを飲ませるとき、哺乳瓶を湯煎…

こだわり極抹茶プリン

極プリンも抹茶味があったーー!! もうほんとに何でも抹茶味が発売される世の中になったんですね🙌💕わーいわーい😋🎶(笑) 抹茶のほろ苦さ満載だった♡ 極プリンは、香料も着色料も保存料も不使用って書いてるからなんとなく安心できます♡(笑)

Market O REAL BROWNIE Green tea latte

英語タイトルにしてみました。← リアルブラウニー♡♡♡ ふつうのチョコ味のリアルブラウニー前からだいすきですが、ついに抹茶味が出るとは♡抹茶もほんとに出世したね♡←え? ローソンのお試し引換券で交換したから無料だったし♡最高♡(笑)もう予定枚数終わっち…

プレミアム熟成宇治抹茶のロールケーキ

ローソンの抹茶スイーツ♡♡♡ ロールケーキのスポンジに茶葉てきなのが練りこまれてて、おいしーーい♡ 真ん中のクリームも安定のおいしさ♡ だいすきなほろにが抹茶味( ^3^ )! 何回でもリピートしたい◡̈*✧ もう、普通の生クリーム味と並んで抹茶味も1年中出し…

プレドニン

看護師さんからの情報で、息子くんのプレドニンの処方が変わってたよって!とゆうことは、近日中に減るのか。 うーーーん。意図はなんだろう? ここ最近の話だと、腹水は減らないし移植は免れない感が強いから、もう諦めモードで減らしていくとゆうことなの…