のんびり、まいぺーす。

気まぐれに好きなこと書きます。愛する息子くんが胆道閉鎖症で入院中。抹茶がだーいすきです♬♡

胆管炎になりました。(泣)

ここに来て、めちゃめちゃよろしくないことが起きてしまった、、。 実は日曜日にいきなり熱が上がって、検査した結果、まさかのインフルエンザ陽性 そしてインフルエンザ自体は発症後比較的早めに薬を点滴で入れてもらったのですぐに熱下がってもいいはずだ…

6/12採血結果

今日の採血結果 T-bil 1.3 D-bil 0.4 で、先週とまったく変わりなし! 下がってはいないけど、現状維持したし、プレドニン減らしたのに安定した数値とゆうことで、先生からは「良いと思います」ゆわれた*(^o^)/* しかしリーバクト飲みはじめたにも関わらず、…

6/5採血結果

今週の定例採血結果 T-bil 1.3 D-bil 0.4 今回も記録更新⋆*❁*⋆ฺ。*.•♬ もう、正常値ですって言っていいレベルに限りなく近い、うれしい(;_;) 一方、アルブミンの値が継続して下がりつづけているので、リーバクトとゆうアミノ酸を補給するお薬がさらに追加(;_;…

5/29採血結果

今日の採血結果 T-bil 1.6 D-bil 0.5 ほぼほぼ正常値です、、(;_;)♡♡♡♡♡ 息子くんのがんばりと、先生方のがんばりと、本当にありがとう、、(;_;)♡♡♡♡♡ まあ、前回から書いている通り、引き続きこの数値をキープできるかどうかとゆう話なので今日だけの結果が…

スターバックス玉露入り抹茶ラテ

ひさびさに抹茶投稿、、 お母さんがいっぱい買ってきてくれました*\(^o^)/* スタバの抹茶ラテ♡ 病院内のローソンでは取り扱いがないので、めっっっちゃうれしい*\(^o^)/* ちょっと前にリニューアルしてました。 リニューアル後からパッケージに玉露入りって…

点滴離脱に向けて

先週あったいろいろな出来事について書きたいのは山々なのですが、毎日のように息子くんが新たな出来事を発生させる!(泣) 腹水が問題なさそうなので今日からミルク85ccになりました ここまで飲めれば、1日の摂取カロリーてきにほぼほぼ問題なくなってくるみ…

5/22採血結果

昨日の採血結果。 T-bil 2.1 D-bil 0.9 先週よりわずかに上がっちゃったけど、大幅な変動じゃないし、白血球とCRPの値はほぼ変わりなしなのでミルクは今日から85ccにしましょうと♡わーい わたしとしては、ある程度の量のミルクを飲めるようになって体重増や…

5/15採血結果

今週も末になってしまいました。 月曜の定例採血の結果! T-bil 1.9 D-bil 0.6 今回も下がりました♡ 病院としてはT-bilが2を切ったら黄疸消失とゆう評価みたいで、ステロイドの量も減らすみたいなんですが、息子くんの場合は腹水が長引いてたことや、その原…

100%思いやりで出来てる

今夜は旦那くんにつかの間のお休みをいただきました。息子くんの付き添いから離れて自宅に泊まる夜です。 毎度のことながら、旦那くんは快く息子くんの付き添いを代わってくれます。それも、だるいけど仕方ないなーとか、ありがたく思えよ、とゆうスタンスで…

ユニチャームのCM動画批判のニュースを見て思うこと

今、息子くんが横に寝ています。あいかわらず付き添い入院中なので、当たり前の毎日の光景。でもめっちゃしあわせすぎる♡♡♡こんな、何でもない小さなしあわせを大切に、日々生活していきたいです。 ひさびさにネットニュースぽつぽつ読んでたら、ユニチャー…

宇治抹茶の生どら焼

ローソンの抹茶シリーズ♡(笑) 抹茶の色したどらやき生地に、あんこと抹茶の生クリームが半々くらいにたっぷり挟まってました♡ めっちゃおなかにたまるがっつりスイーツだったー♡(笑) どらやきなんて普段あんまり食べないから、こんなに食べごたえあるとおも…

怒涛の追い上げ

今日の採血結果 T-bil 2.2 D-bil 0.8 やんばー✨✨✨✨✨ めちゃ下がったー✨✨✨✨✨ D-bilがついに1切った✨✨✨✨✨ あんなに腹水のコントロールができてないゆってたのに採血結果は本当にがんばってるね!って先生もめちゃおどろき!(笑) もはや先生たちも何が功を奏し…

内視鏡検査結果を踏まえて

先週火曜日に、息子くん全身麻酔で内視鏡検査しました。 本来は術後1年とか経過してからするものみたいです。 でもうちの息子くんの場合は、腹水がおさまらなくて通常よりも肝臓のダメージがひどく、おそらくそれが原因で門脈の血流が逆流している所見もあり…

グリコ 抹茶オーレ

小っちゃいとき、カフェオーレが定番でよく飲んだけど、いつの間にか抹茶版も出てたの♡ Sweetsって書いてるだけあって、ほろ苦い抹茶って感じではなくスイーツ感が強いです✨ 生クリームの味がかなりはっきり感じられて、とにかく甘い( ^3^ )!ほろ苦い抹茶を…

能登大納言と抹茶のチーズタルト

またもやローソンスイーツです♡(笑) 能登大納言と抹茶のチーズタルト♡ 全体的にしっとり食感で、抹茶とチーズどちらかが強すぎるとゆうことなく、とってもいいバランスでした♡そして、あずきがけっこう大粒でがっつり入ってておいしかったー♡ そして199カロ…

まだまだやれるぜ俺

昨日の採血結果!!! T-bil 2.6 D-bil 1.1 先週の採血結果は、不可解でもたまたまでもなく、本当の数値だったみたい✨(笑) 気づいたら、直接が間接を下回る数値に✨ 少しは正常人に近づいたかな?✨(爆) まあ、ここだけの結果でぬか喜びなんて絶対にしませんが…

ホームシック、いや、病棟シック。

おとといから、今まで入院していた病棟の工事が入って、一時的にとなりの病棟に移動してきたんですが、いろいろ不便です。(泣) 病棟によってこんなにもルールが異なることってあるのか(;_;)しかも同じ小児の病棟なのに。 ミルクを飲ませるとき、哺乳瓶を湯煎…

こだわり極抹茶プリン

極プリンも抹茶味があったーー!! もうほんとに何でも抹茶味が発売される世の中になったんですね🙌💕わーいわーい😋🎶(笑) 抹茶のほろ苦さ満載だった♡ 極プリンは、香料も着色料も保存料も不使用って書いてるからなんとなく安心できます♡(笑)

Market O REAL BROWNIE Green tea latte

英語タイトルにしてみました。← リアルブラウニー♡♡♡ ふつうのチョコ味のリアルブラウニー前からだいすきですが、ついに抹茶味が出るとは♡抹茶もほんとに出世したね♡←え? ローソンのお試し引換券で交換したから無料だったし♡最高♡(笑)もう予定枚数終わっち…

プレミアム熟成宇治抹茶のロールケーキ

ローソンの抹茶スイーツ♡♡♡ ロールケーキのスポンジに茶葉てきなのが練りこまれてて、おいしーーい♡ 真ん中のクリームも安定のおいしさ♡ だいすきなほろにが抹茶味( ^3^ )! 何回でもリピートしたい◡̈*✧ もう、普通の生クリーム味と並んで抹茶味も1年中出し…

プレドニン

看護師さんからの情報で、息子くんのプレドニンの処方が変わってたよって!とゆうことは、近日中に減るのか。 うーーーん。意図はなんだろう? ここ最近の話だと、腹水は減らないし移植は免れない感が強いから、もう諦めモードで減らしていくとゆうことなの…

タリーズの宇治抹茶ラテ

チェーン店のカフェって、たいてい抹茶ラテがあって、どのお店のもだいすきだけど、わたしはタリーズのがいちばんすき♡ タリーズの抹茶ラテは、ホットとアイスの味の印象が少しちがう気がするホットはけっこう濃厚な抹茶感があって、アイスは割とすっきりし…

ふわっとろ宇治抹茶わらび 黒蜜入り

セブンイレブンの抹茶デザート♡ ふわっとろ宇治抹茶わらび♡ めっっっちゃうまーーーい♡♡♡♡♡ セブンのわらびもちシリーズはいつも美味しいけど、だいすきな抹茶だとなおさら♡♡♡♡♡ でもこれ、ちょいと食べにくいですね。(笑) 直接かぶりつくのも難しいし、スプ…

一進一退?

きのう、非常ーーーにネガティブ全開の投稿をしてしまいましたが、先ほど思わぬ事態が。 実は昨日採血した結果 T-bil 4.2 D-bil 2.6 この前より上昇するとゆう非常に思わしくないかんじでした。 ところが今日の採血結果が、、 T-bil 2.8 D-bil 1.3 なぜーー…

移植に向かうにも、試練の連続。

ここ数日で、息子くんの状況について思わしくない話が浮上してきました。 移植、、、、、。 依然として止まる気配のない腹水。ミルクが50ccに増えて大喜びしていたのもつかの間、増えたミルクの分、腹水も増え、おなかもパンパン(;o;)けっきょくよろしくない…

おいしい低糖質プリン 抹茶

今日も抹茶デザート♡♪ この季節、スーパーとかコンビニで抹茶味の商品が増えてきて、テンション上がります♡♪ 今日は、おいしい低糖質プリン 抹茶味ですー♡ 糖質70%カットだって♡ほんとか?(笑) でも1個あたり65カロリーで、糖質3.6gだって!少なーい♡♡♡ でも…

BAKE宇治抹茶

入院生活にも慣れてきて、飽きてきて。(笑) もはや自分の楽しみがないとやってられません(;o;) そうゆうわけで、わたしがだいすきな抹茶♡ BAKEの宇治抹茶♡ 焼きショコラ自体、さくさくの食感がだいすきなんだけど、抹茶味とか最高♡抹茶のほろ苦さ、本当にや…

いいにおいするの

息子くん、今日も引き続き50cc飲んでOKでした! おなかは若干、張り気味かな?って感じあったんですけど、まあ様子見ましょうとのことで、ミルク減量は免れました。(笑) あーーー、よかった。(笑) 息子くんに近づいてにおい嗅いでみると、赤ちゃん独特の?っ…

ミルク増量

息子くん、腹水が止まらないため1回あたりに飲むミルクの量が決められているんですが、今日、久しぶりに増量しました♡ 40cc→50cc!!! たった10ccだけど、大きな前進です。(笑) でもまた腹水が増えておなかがパンパン、、、なんてことにならないように注意…

トイレ完工♡♡♡

トイレ工事、本日完工しました♡ TOTOの節水トイレ、ピュアレストQR♡ クッションフロアもイメージ通りー♡ 今夜は、旦那くんが息子くんの付き添い代わってくれたので、ひさびさにおうちでゆっくりします(*^_^*) トイレ行くの楽しみだなー\( ^3^ )/!←謎 さす…

ちょっとの進歩

今日、エコーで診てもらったら、腹水がだいぶ減ってきているとのことでした(T-T)✨ 確かに、見た目にもおなかだいぶぺたんこになってたんです! ミルクの量減らしたことで腹水が落ち着いたみたい! あーーー、もう、別にこれだけで退院できるわけでもないのに…

闇の部分

息子くんが先日、生後100日を迎えました。 元気だったら、お食い初めとかオムツアートとかいろいろしたかったけど、入院してるから当然できませーん(T-T) そして初節句も近づいているけど、それまでに退院できる可能性はゼロです。 旦那くんの両親が、初節句…

停滞期

昨日の肝シンチの結果は、いつも言われる内容と同じでした。 肝臓のダメージがかなり強い、腹水がこれだけ出続けているのはこのダメージの影響だと断定できる、今すぐ移植しないといけない状況にならないように引き続きがんばっていきます、でも決して今すぐ…

肝シンチ

今日は肝シンチグラフィーとゆう画像診断てきな検査があります、、。 お薬で眠らせてやる検査とのことで、ちょっとドキドキです、、。 今日の検査結果で、移植の方向がある程度はっきりしてくるのだろうか?覚悟はしているけど、やっぱりこわい、、。 ミルク…

今日、とっても良い天気だったー♡ まあ、外に出れたわけではないのですが。(泣) 病室で寝っ転がったら、キレイな青空が♡ 息子くんを連れてお外に出たいなー♡ 外泊じゃなくたっていいから、いっしゅんだけでもお外に連れ出してあげたい、、!!! いつもわた…

憂鬱

先生から、顕微鏡鑑定てきなやつで息子くんの肝細胞をみたら、けっこう悪い状態だったとの話をききました。 今すぐに移植しないと!とゆう段階ではないものの、腹水もこのまま収まらない感じだと移植の話は比較的早い段階で出てくるとのこと。 そうは言って…

個室卒業

先日、個室を出て大部屋に移動しました。 周りのお母さんたちには、大部屋にもどるってことは、状態が良くなったってことだよ、進歩だよ!と励ましてもらいました。 個室は気が楽だったし、旦那くんが夜、顔出しに来ても割と遅くまでいられたので個室を出る…

腹水

息子くん、今日で術後2週間なんですが、手術の際におなかに空けた穴から出てくる水がまったく止まらずここまで来てしまい、ついに今日、穴の部分を縫い付けて閉じてもらいました。本来は、自然と腹水が減っていき、穴も閉じるものなんだそうですが、息子くん…

先を見据えるとだめなの

きのうはおうちでゆっくりさせてもらって、今日病院に戻りました。 やっぱり一晩離れただけで恋しかったー(;_;)♡ 毎日いっしょがいいよ!!!当たり前!!! ふつうなら、昼間おうちでお母さんと赤ちゃんふたりきりでいろんなことしながら過ごし、夜になって…

しあわせとは?

今日は、仕事休みの旦那くんが息子くんの付き添いを代わってくれて、ちょーひさびさに自宅で夜を過ごしています。 わたしひとりで家帰るとか、心配とさみしさでどーにかなるんじゃないかとおもってたけど、ふつうに、楽!!!(笑) 座ってるだけで休まる♡くつ…

ネガポジループ

ここのところ、ポジティブとネガティブを毎日交互に繰り返しています。 前向きに前向きにと強く意識しているけれど、完治というワードがぜったいにもらえないとわかっているからこそ、どうしてもふとした時につらいんです。 ポジティブに考えてるときに限っ…

たのしいこと書く日だもーん

毎日更新、つづいてる、つづいてる♡(笑) 約束通り、今日は楽しい話を書く!!! 病気の話も書きたくなってきたけど、それは明日書こう。 それかあとで別の記事に書こう。←あれ? ほんとに病気と関係なさすぎる話します。(笑) 実は、息子くんがこんなことにな…

ヘビーな話題

毎日更新してる!自分!(笑) めっちゃ無精者で、こういうのは続かないタイプなので、ほんとにめずらしい。(笑) でもいつまで続くかはわかりません。(笑) 明日にでもさっそくサボってそう。(爆) 息子くんの受けた手術の内容について書かせてください。 まず、…

忙しいんだけど。

付き添いの入院って、ただ付き添うだけだと思っていたわたし。赤ちゃんだし、特に暇なんだろーなーと。(笑) ほんと、ろくに病気も入院もしたこともない世の中知らずの発想でした。(笑) めちゃ忙しい!!!(ToT)(泣) 術後はしばらく点滴だけの生活だったのが…

胆道閉鎖症

息子くん、今日で入院生活10日目、術後6日目。 さっそく、病気のこと書かせてください。 病名は、胆道閉鎖症。 お子さんいる方だと、もしかして病名くらいは聞いたことあったりするのかな? 何らかの原因で肝臓から出た胆汁が通る道である胆管が閉塞し、胆汁…

付き添い入院中。

好きなこと書くって言いながら、一発目の記事から、こんな内容て。(笑) 決して入院が好きなわけではありません(;_;) 昨年末に産まれた愛する我が子が、病気で入院中、、、(;o;)(泣) まだ2ヶ月になったばかりなのに、小っちゃな小っちゃな身体で、手術も受け…