のんびり、まいぺーす。

胆道閉鎖症の息子くんとの毎日を記録します♡ときどき抹茶スイーツも紹介♡

停滞期

昨日の肝シンチの結果は、いつも言われる内容と同じでした。 肝臓のダメージがかなり強い、腹水がこれだけ出続けているのはこのダメージの影響だと断定できる、今すぐ移植しないといけない状況にならないように引き続きがんばっていきます、でも決して今すぐ…

肝シンチ

今日は肝シンチグラフィーとゆう画像診断てきな検査があります、、。 お薬で眠らせてやる検査とのことで、ちょっとドキドキです、、。 今日の検査結果で、移植の方向がある程度はっきりしてくるのだろうか?覚悟はしているけど、やっぱりこわい、、。 ミルク…

今日、とっても良い天気だったー♡ まあ、外に出れたわけではないのですが。(泣) 病室で寝っ転がったら、キレイな青空が♡ 息子くんを連れてお外に出たいなー♡ 外泊じゃなくたっていいから、いっしゅんだけでもお外に連れ出してあげたい、、!!! いつもわた…

憂鬱

先生から、顕微鏡鑑定てきなやつで息子くんの肝細胞をみたら、けっこう悪い状態だったとの話をききました。 今すぐに移植しないと!とゆう段階ではないものの、腹水もこのまま収まらない感じだと移植の話は比較的早い段階で出てくるとのこと。 そうは言って…

個室卒業

先日、個室を出て大部屋に移動しました。 周りのお母さんたちには、大部屋にもどるってことは、状態が良くなったってことだよ、進歩だよ!と励ましてもらいました。 個室は気が楽だったし、旦那くんが夜、顔出しに来ても割と遅くまでいられたので個室を出る…

腹水

息子くん、今日で術後2週間なんですが、手術の際におなかに空けた穴から出てくる水がまったく止まらずここまで来てしまい、ついに今日、穴の部分を縫い付けて閉じてもらいました。本来は、自然と腹水が減っていき、穴も閉じるものなんだそうですが、息子くん…

先を見据えるとだめなの

きのうはおうちでゆっくりさせてもらって、今日病院に戻りました。 やっぱり一晩離れただけで恋しかったー(;_;)♡ 毎日いっしょがいいよ!!!当たり前!!! ふつうなら、昼間おうちでお母さんと赤ちゃんふたりきりでいろんなことしながら過ごし、夜になって…

しあわせとは?

今日は、仕事休みの旦那くんが息子くんの付き添いを代わってくれて、ちょーひさびさに自宅で夜を過ごしています。 わたしひとりで家帰るとか、心配とさみしさでどーにかなるんじゃないかとおもってたけど、ふつうに、楽!!!(笑) 座ってるだけで休まる♡くつ…

ネガポジループ

ここのところ、ポジティブとネガティブを毎日交互に繰り返しています。 前向きに前向きにと強く意識しているけれど、完治というワードがぜったいにもらえないとわかっているからこそ、どうしてもふとした時につらいんです。 ポジティブに考えてるときに限っ…

たのしいこと書く日だもーん

毎日更新、つづいてる、つづいてる♡(笑) 約束通り、今日は楽しい話を書く!!! 病気の話も書きたくなってきたけど、それは明日書こう。 それかあとで別の記事に書こう。←あれ? ほんとに病気と関係なさすぎる話します。(笑) 実は、息子くんがこんなことにな…

ヘビーな話題

毎日更新してる!自分!(笑) めっちゃ無精者で、こういうのは続かないタイプなので、ほんとにめずらしい。(笑) でもいつまで続くかはわかりません。(笑) 明日にでもさっそくサボってそう。(爆) 息子くんの受けた手術の内容について書かせてください。 まず、…

忙しいんだけど。

付き添いの入院って、ただ付き添うだけだと思っていたわたし。赤ちゃんだし、特に暇なんだろーなーと。(笑) ほんと、ろくに病気も入院もしたこともない世の中知らずの発想でした。(笑) めちゃ忙しい!!!(ToT)(泣) 術後はしばらく点滴だけの生活だったのが…

胆道閉鎖症

息子くん、今日で入院生活10日目、術後6日目。 さっそく、病気のこと書かせてください。 病名は、胆道閉鎖症。 お子さんいる方だと、もしかして病名くらいは聞いたことあったりするのかな? 何らかの原因で肝臓から出た胆汁が通る道である胆管が閉塞し、胆汁…

付き添い入院中。

はじめまして\( ^^ )/♡˚∗✦*˳ ブログ初投稿だー\( ^^ )/♡˚∗✦*˳ 昨年末に産まれた愛する息子くんが実は今、病気で入院中、、、(;o;)(泣) まだ2ヶ月になったばかりなのに、小っちゃな小っちゃな身体で、手術も受けたんです(;o;) 出来ることなら代わってやり…