のんびり、まいぺーす。

胆道閉鎖症の息子くんとの毎日を記録します♡ときどき抹茶スイーツも紹介♡

胆道閉鎖症

息子くん、今日で入院生活10日目、術後6日目。

さっそく、病気のこと書かせてください。

病名は、胆道閉鎖症。

お子さんいる方だと、もしかして病名くらいは聞いたことあったりするのかな?

何らかの原因で肝臓から出た胆汁が通る道である胆管が閉塞し、胆汁が流れない病気で、そのまま放っておくと肝臓がどんどんダメージを受け、肝硬変になって死に至る危険もあるという、恐ろしい病気です。

産まれたばかりの赤ちゃんがこんな恐ろしい内容の病気にかかっているなんて、誰も想像しない。想像なんかしたくない。

母子手帳の中に、うんちの色カードがついてるんですけど、そのページに胆道閉鎖症という名前、出ています。

 f:id:sun_sun_310:20171112214950j:image

要するに、うんちの色が薄いと胆道閉鎖症の可能性が高いということで、ここ最近、母子手帳にこのうんちの色ページがつくようになったそうです(;o;)

わたしはこの病気のこと何にも知らなくて、1ヶ月検診のとき、「うんちの色、このページの何番くらい?」って聞かれて、「うーん、、3か4?くらいかな?」って軽ーい気持ちで答えました。「えっ、3のときある?」って聞かれたけど、3のような、4のような、、いきなり言われてもよくわからない。

紙面で見る色とオムツについてる本物のうんちの色、照らし合わせても人によって感じ方違うんですよね。すごくむずかしい。今思えばあのときもっと大げさに詳しく調べてもらうんだった、、と後悔してしまいます(;_;)

 

胆道閉鎖症って、生後なるべく早く手術することが望ましい病気とのことで、発見が遅くなればなるほど極めて危険ということだったんです(;_;)

わたしの息子は生後77日での手術でした。

決して早い日数ではありません。

ネットで検索すると、むしろ遅すぎるのでは?とも思えるような記事がたくさん出ていて手術が終わるまで生きた心地しませんでした、、。

でも主治医の先生の話によると、決して遅すぎることはない、たしかに早くはないが、との事で、術前に詳しい話をして下さったので少し不安を取り除くことができました。

やはり、ネットの情報を何でも鵜呑みにするのは良くありませんね、、。(笑)

 

いろいろ書きたいことがありすぎる!

手術の内容についてはまた後ほど、、。