のんびり、まいぺーす。

気まぐれに好きなこと書きます。愛する息子くんが胆道閉鎖症で入院中。抹茶がだーいすきです♬♡

ヘビーな話題

毎日更新してる!自分!(笑)

めっちゃ無精者で、こういうのは続かないタイプなので、ほんとにめずらしい。(笑)

でもいつまで続くかはわかりません。(笑)

明日にでもさっそくサボってそう。(爆)

 

息子くんの受けた手術の内容について書かせてください。

まず、うちの子がかかってしまった胆道閉鎖症という病気は、肝臓から出た胆汁が流れる道=胆道が、何らかの原因で詰まってしまい、肝臓がダメージを受け、そのままにしておくと機能できなくなるというものです。←わたし頭悪いので、説明が下手くそ。こんな内容で合ってる?はず?

そう、それで、そのまま放っておくと肝臓が機能しなくなっていずれ肝硬変になり死に至る危険があるという恐ろしい恐ろしい病気なのです。

この病気は産まれる前または産まれた直後に発症するらしく、原因不明、完治することはない、、と。重すぎる。病気になった人、その家族にしかわからない独特の苦しみです。産んだわたしとしては、原因不明と言われたって、何かわたしに原因があったのでは、、と自分を責めることはやっぱりしてしまいます、、。

でも、いずれなってしまったものはどうしようもない、回復できるようにわたしが出来ることをただひたすらやっていくのみ、なんだけど。わかってるんだけど。この悩みは一生消えることのないものなんだろーなあ。重い。(苦笑)

こんな重い話ではあるけど、なす術がないわけではないそうなんです。わたしはこの病気が発覚後、やみくもにネット検索して悪い話ばかり読んでは最悪の事態ばかり考えてシクシクしてしまいました。(笑)←笑えない

この病気の対処法の第一段階としてあるのが、今回息子くんが受けた葛西手術という、閉塞している胆管を切除して、肝臓と腸を直接つないでしまうという手術。

この手術によって胆汁がうまく流れるようになり、黄疸が消え、肝機能が正常に働けばいったんは安心ということなのです。

もし改善が見られなければ、このまま肝機能がどんどん低下していってしまうので、肝臓移植しかないのです。でもその肝臓移植するにもいろいろとリスクがあるらしく、、。(泣)

今はその術後の経過観察中というわけで、毎日ピリピリした気持ちと憂鬱な気持ちで過ごしています(ToT)

でも仮にこれで改善したとしても、またいつ悪化するかわからないそうです。そのため、退院後も定期的な検査はぜったい必須で、それは生きている限りずっと、、だそうです。とにかく、この病気は完治という表現をすることはない、一生付き合っていかなければならない病気、だそうです。

重い重い。明日は楽しい話書こう。(笑)