のんびり、まいぺーす。

胆道閉鎖症の息子くんとの毎日を記録します♡ときどき抹茶スイーツも紹介♡

移植に向かうにも、試練の連続。


ここ数日で、息子くんの状況について思わしくない話が浮上してきました。

移植、、、、、。

依然として止まる気配のない腹水。
ミルクが50ccに増えて大喜びしていたのもつかの間、増えたミルクの分、腹水も増え、おなかもパンパン(;o;)
けっきょくよろしくない状態に逆戻りしてしまいました。
こんな感じでミルクの増減に比例して腹水も増減するとゆう繰り返しの毎日だから、さすがに素人のわたしだって危機感も増してきます。

この腹水がおさまらない限り、ミルクの量を増やせない。つまり、自分である程度の量のミルクを飲み、それを栄養にして体を成長させる、体重を増やすことができない。それは点滴が離せないことを意味します。点滴が離せなければ自動的に退院もできません。
それに加えて移植するにはそれなりの体格まで成長することが望ましいとゆうんです。その目安体重が7キロ。現在の息子くんの体重は約5キロ。その5キロとゆうのも増えてしまっている腹水を含めた重さなので、正味では良く見ても4.7キロくらいです。飲んだミルクをまともに栄養として吸収できないほどに傷んでいる肝臓で、正味7キロまで増やすなんて絶望的すぎるー。
でも7キロに満たない体格で移植を行うと、ドナーの肝臓に対して身体が小さすぎてうまくおさまらない可能性があるみたいで、、(;o;)
そんな場合でもドナーの肝臓のまわりの部分を削り取って入れる方法はあるようなのですが、そうすることで術後の経過が思わしくない、、とゆうことも多いようです(;o;)
そうは言っても7キロになるまで気長に待てるほど肝臓の予備能力はないように思えるし、、。
腹水のコントロールがこんなにできてないパターンは先生たちも見たことがないみたいで、頭を悩ませてしまっているとのこと。
不安すぎる、、。先生たちもどうしたらいいかわからないような状況って、、。
胆道閉鎖症は、術後の経過がひとりひとりまったく違う病気だとゆうことは十分わかっていたけれど、こんなにも悪い経過をたどっていく息子くん(;o;)なぜ(;o;)ただでさえ、1万人に1人と言われている胆道閉鎖症になってしまったことが不運だったのに、その後の経過まで、、。

とにかく、移植がかなり現実味を帯びてきました。とてもとても近い将来に。

今日は先生といろいろ話をしてつかれちゃったので、いったんリセットしてぐっすり眠って休もう。って言いたいとこだけど、3時間おきのミルクあるんだったー。(笑)まじで試練続き!(笑)なんなの!(笑)