のんびり、まいぺーす。

胆道閉鎖症の息子くんとの毎日を記録します♡ときどき抹茶スイーツも紹介♡

移植の準備はじめました

冷し中華はじめました、てきな♡←

わたし、冷し中華がだいすきで♡

退院したら、たとえ季節がいつであろうと冷し中華食べたーい(;o;)✨

コンビニの冷し中華だとやっぱりなんかちがーう!(笑)

 

ふざけている場合ではないのですがね。(笑) 

ここ数日でいろいろあり、移植の話が進みそう!!!

ざっと書くと、

先週日曜に真っ黒な血便が出て絶飲食。

翌日月曜の採血で総ビリルビン4.8まで上昇。

その日の便潜血検査でも血便がはっきり確認された。

絶食したからなのかそのあと血便がおさまったので、ミルク飲むのを再開したらうんちの色がだいぶ胆汁少ない感じで薄くて。

そんなこんな、もろもろ、いろいろ起きて、その中でビリルビンがぽん!って上昇したことがいちばんの決定打だったぽいんだけど、先生からあらためて移植の説明してもらいました👀✨

 

振り返るとしょっぱなから門脈が逆流してて、術後は静脈瘤も出来て、胆汁の液溜まりも出来て、しょっちゅう熱出して、こんな状態で長いこと移植せずに済むなんて思ってなかったから移植については納得しかない😂💣躊躇とかあるわけがない😂💣

 

でも移植の詳細については何もかも未定。

大事なことだから、ひとつずつ、なるべく家族みんなが納得できる選択をして、何より息子くんが安全に移植に臨めるように、協力してがんばろ◡̈*✧

 

それにしても、、移植ってゆわれて心のどこかで安心してる自分がいます。

旦那くんもそうなのかな?

息子くんの肝臓さん、本当にいろいろ問題発生しまくってたから、2回目の熱出したあたりから、こんな状態やばいでしょ、移植しないの?ってずーっとおもってた。(苦笑)

もちろん、移植が完治するかんぺきな治療でないこと、移植することで生じるリスクは十分承知しています。移植で必ずしも良くなる保証がないのもわかってます。でも、それを踏まえても、今日までいろいろたっくさーーんゆわれてきた肝臓の状態の悪化、どう考えてもこのままでしっかり機能してくれるとは思えない。

 

あ、ドナー第1候補はわたし♡(笑)

めちゃ責任重大。

ドナー検査引っかからないといいな😭💓💕

 

矛盾しているかもしれないけど、それでもまだまだ息子くんの回復力は信じ続けてる♡

ほんとに周りの大人たちが予想できないくらいここまでがんばってきたから、まだ展開があるとおもう👶💪